Historias de Pacientes 2018-07-30T15:05:14+00:00

Historias de Pacientes

28 Testimonios

  1. Angel 12 diciembre, 2019 at 7:13 pm - Reply

    Hoy a mi mama le diagnosticaron mieloma, volví a casa sin saber que era. Ahora estoy enterandome, me siento mal y no se como seguir de Ahora en más ya que mi madre es jubilada y con pensión mínima, y yo desempleado por el momento.

  2. Marcela 2 diciembre, 2019 at 5:16 pm - Reply

    Mi experiencia con el Mieloma
    Por el año 2010, comencé con dolores en la parte de atrás de la espalda que se reflejan adelante. Del lado izquierdo. Era muy deportista, hasta que consultando con médicos, me decían lo mismo, que eran los músculos, me hacían, placas, ecografías, Resonancias y nada tenía. Me trataban traumatólogos, allí me derivaban. Así me indicaban corticoides, y los dolores desaparecían por meses, luego volvían y de nuevo traumatólogos y corticoides. Entre las costillas me dolía y ese dolor me llegaba por delante del abdomen, así se sentía.
    Llega el 2011 noviembre, los dolores no se soportaban, iba a trabajar poniéndome fajas, era muscular decían…ya no dormía bien. De nuevo resonancia y nada se ve. En diversas noches, ingreso a guardias de otra clínica, me quedaba sin aire por el dolor de las costillas y siguen sosteniendo que es algo muscular.
    En diciembre de ese año, ya sin poder soportar los dolores y ya ningún analgésico me hacia efecto.
    Consulto con un traumatólogo que me había operado un hombro hacia años atrás. Se le ocurre mandarme a hacer un centellograma en medicina nuclear. Luego de ese resultado, recibo un llamado de él, que me interne para seguir analizándome, no fue así. No me dieron de alta hasta después de un mes.
    En ese estudio salieron lesiones óseas compatibles con una enfermedad que nadie me decía cuál era, ya que las biopsias de médula ósea daban negativas. Todos los análisis bien, excepto los huesos rotos, eso despistaba a los médicos. Durante esa internación, me operan de un pulmón, y me sacan trozo de pulmón, para biopsia, punciones de líquido pleural reiterados, y nada. Decían que era un cáncer de pulmón con metástasis en huesos, sin estudios que lo confirmaran, había comenzado un camino de incertidumbre, de búsqueda personal adonde ir para que me ayudaran a encontrar mi diagnóstico. Mucha confusión se vivía. Tenía múltiples fracturas en las costillas, esternón, agujeros en la cadera, sacro, ilíaco, cráneo, escápulas. Vértebras de la columna fracturadas, la demora en encontrar el diagnóstico había fracturado mis huesos.
    Así comienzo un recorrido por todas las clínicas de la ciudad, escucho diagnósticos médicos no certeros, cada médico muevo que visitaba, me hacía nuevas biopsias de huesos y daban inconclusas. Era agotador, doloroso y frustrante a la vez.
    Nadie quería tratarme ya que los estudios eran inciertos, ellos decían.
    Lo último que me quedaba era el Hospital Privado, allí llego en sillas de ruedas después de un año de recorrer clínicas sin que me brinden un tratamiento a mis dolencias. De salir caminando de la primer clínica, donde me operaron del pulmón, entro a ese hospital en sillas de ruedas, con terribles dolores, con altas dosis de morfina y cantidad de analgésicos no comunes, pero la causa no se hallaba , la causa de esos dolores.
    Allí de inmediato se me indica primera línea de tratamiento de quimioterapia, bortezomib, ciclofosfamida y Dexametasona más Pamidronato. Llego a remisión completa a los 6 meses de tratamiento en el 2013. Una Dra hematóloga me trata y me salva la vida. Es mi Dra actual.
    En 2014 sufro una pérdida importante en mi vida, mi madre se quita la vida, ese hecho me desestabiliza emocionalmente, vuelvo a enfermarme. Recibo otros tratamientos a los que no respondo. Comienzo Carfilzomib en el 2016 por 13 meses, se obtiene remisión completa nuevamente.
    En el 2017 enero, vuelve la enfermedad. Venía de mantenimiento con Lenalidomida de 15mg como monodroga no podía acompañar con dexametasona. No respondo a esa línea de tratamiento y continuo con Ixazomib y Pomalidomida en el presente.
    Entendí que es una enfermedad crónica, pero también me di cuenta, por qué llegué a enfermarme, que hay una causa y es emocional y hay que encontrarla para sanar. Hay que rectificar el camino. Ver que nos daña, qué estamos haciendo mal, pero no buscar en el afuera sino en nosotros mismos, en el silencio, alejados del ruido del mundo.
    Los demás no cambian, el mundo no cambia, pero nosotros sí podemos hacernos una vida mejor, en paz. No soy la misma después del mieloma. Mi vida cambió, lo acepté, nunca me enojé, nunca dije ¿por qué a mí? Sino ¿por qué a mí no? La actitud, el reír, el hacer que el cáncer no sea el centro de mi vida y conectarte con lo positivo y con cosas que te hagan bien. No tener miedo, no tenerle miedo. Y el desdramatizar la enfermedad, fueron mis herramientas.
    Me adapté a esta nueva vida con huesos rotos, y es como reinvertarse con lo que hay. Mirando el pasado sólo para valorar este presente, ya que no estoy más en silla de ruedas. Con mis fracturas, pero sin detenerme en el hacer, escuchando y cuidando a mi cuerpo.
    El valor de la existencia de FAM, es también para ayudar a que los médicos de las diferentes especialidades, estén al tanto del diagnóstico precoz, del mieloma, así nadie tenga que pasar, por lo que pasé, haber llegado a un diagnóstico rápido, me hubiese evitado estos huesos fracturados de hoy y a una mejor calidad de vida. Es sumamente importante la labor de FAM en esto, en el acompañamiento que brindan, la contención y esa ayuda que recibís y sorprende en estos tiempos.
    A quien esté transitando por esto, que nunca baje los brazos, que si hay días que no son los mejores, que se vuelva armar para continuar, que se llene de fortaleza y siga. Y aún así con mis huesos rotos bailo.
    Fuerza a todos

    Marcela.

  3. Bibiana 22 noviembre, 2019 at 3:11 pm - Reply

    Hola me llamo Bibiana y hoy nos confirmaron que mi mama padece de mieloma mulltiple. No tiene síntomas, salvo anemia. Esto es nuevo para nosotros, pero con el apoyo de la familia y leyendo los testimonios, es mas fácil comenzar a remarla. Gracias

  4. Stella Maris Díaz 22 noviembre, 2019 at 12:56 pm - Reply

    Soy Stella, tengo 66 años, vivo en Misiones. Me caracterice por cuidar mi salud sistemáticamente. Soy psicóloga, hice siempre los controles ginecológicos. Acudí a la consulta médica cada vez que mi cuerpo lo demandara. Hace alrededor de 15 años me traté con una hematóloga, porque era muy común que en los análisis aparecían indicadores de anemia. Despues de tratarme varios años, me dijo que no era anemia, que los glóbulos rojos eran muy grandes, creo que se denomina macrocitosis, y que podía convivir con eso.
    Aproximadamente 8 años atras comencé a atenderme con un gastroenteroóogo, para hacer colonoscopía de control (por la edad). Siempre todo bien. Hasta hace 3 años que fueron aumentando en frecuencia unos síntomas intestinales, que el médico consideró producto de un colon irritable.
    En 2018 esas crisis fueron muchas.Por ejemplo, comía y me dolía el abdomen. En octubre una colonoscopia salió “bien”. Y las molestias eran tratadas con medicamentos que atacaban los síntomas. Sin embargo cada vez podía comer menos. Sospechó de una diverticulitis. Me hizo hacer la dieta en mi casa. Claro, cuando no comía no me dolía. Volví a hacer crisis y me derivó a un medico que decidio internarme para tratar la diverticulitis. Pero, en lugar de mejorar empeoraba, de mis originales 54kg, pasé a 48kg. Estuve internada todo el mes de enero sintiéndome cada vez peor, y siguiendo la bajada de peso. Mis hijos decidieron pedir una derivación a Buenos Aires, y mi prepaga me derivó al Hospital Británico.
    Llegué con 43kg., en búsqueda de un diagnóstico.
    Estuve internada todo el mes de febrero. Según me dijeron les costó bastante llegar a descubrir que el diagnostico era mieloma múltiple, con amiloidosis intestinal (hasta ese momento).
    Hice 6 meses de quimioterapia, con la finalidad de prepararme para un trasplante de médula ósea.
    Terminé la quimioterapia el 31 de julio.
    El próximo miércoles 27 de noviembre, me interno para hacer el trasplante.
    El objetivo es postergar la reincidencia del mieloma y detener los procesos de amiloidosis, que en abril se extendió hacia el corazón.
    Nunca sentí dolores óseos, sí el cansancio, que lo atribuía a la edad, porque hacía las mismas cosas de siempre.
    En apretada síntesis este es mi caso. Y después del trasplante, volveré a comunicarme para contarles cómo fue todo.
    Quiero expresar mi agradecimiento a todo el personal de Hospital Británico. La calidez que allí nos brindan es maravillosa. La profesionalidad y el respeto, se siente en cada acto que dentro de la institucion se realiza. GRACIAS
    Por último, gracias por poder darnos un lugar para contar lo que nos sucede.

  5. María Julia 5 septiembre, 2019 at 10:09 am - Reply

    Hola, mi papá con 74 años , sin síntomas, fue diagnosticado a través de los análisis de sangre de rutina. Luego de varios meses sin dolor, comenzó el tratamiento con la hematologa en la clínica adventista de belgrano. Comenzaron dolores muy fuertes en columna con una medicación que luego fue suspendida por este efecto adverso y de reemplazo por la talidomina. Ahora a la espera de ver la evolución. Con kinesiología y osteopatia para esos dolores que dejaron los 30 días de dolor e inmovilidad por los efectos de la primera línea de tratamiento, que al menos en su cuerpo no resultó. Un hombre muy activo, hoy se siente inútil, se cansa, tiene dolores y se bajonea mucho. Intentamos darle buena onda pero a veces se hace difícil sostenerlo desde lo anímico. El sostuvo a mi mamá que tuvo Cáncer de mamá hace 3 años y la médica le dijo que estas enfermedades autoinmunes en gran medida se desarrollan por haber pasado situaciones de alto stress y angustia. Creo que algo de eso hay realmente… saludos y fuerza!

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