Historias de Pacientes 2018-07-30T15:05:14+00:00

Historias de Pacientes

12 Testimonios

  1. Mariela 5 agosto, 2018 at 12:15 am - Reply

    Soy Mariela tengo 41 años,me diagnosticaron mieloma múltiple en noviembre del 2017.
    Tengo mellizas de 2 años y me sentia cansada pero no sorprendida por esto,baje mucho de peso pero tampoco me sorprendia por que con las nenas muchas veces no comia por atenderlas a ellas,me dolía la cintura pero a quien no cuando se baja y se sube escaleras con dos bebés.
    Asi que por un chequeo de rutina me dieron la peor noticia.
    Pasé por todas las etapas negación,enojo,ganas de morir,ataques de pánico,culpa por que modifique la vida de todos mis seres queridos,depresión,y hoy estoy en la fase de lucha.Disfruto más que nunca a mis hijas,son mi motorcito,ya no me enojo tanto,perdono mucho más,no me hago problema por trivialidades,agradezco las cosas que tengo y lucho todos los dias para estar mejor.
    Mi meta es criar a mis hijas y por ellas tengo que vivir y sé qué lo voy a lograr no me importan las estadísticas,ni lo que leo o me dicen los médicos. Voy a vivir por que apesar de todo la vida es demasiado hermosa!!!!!!!!

  2. Mario 27 julio, 2018 at 2:51 pm - Reply

    Hola a todos, quiero ponerme en contacto nuevamente con ustedes para decirles que este año se cumplieron 18 años desde que me fuera diagnosticado ” mieloma múltiple “, para entonces faltaban unos días para que naciera mi hijo, contaba yo con 38 años y en cuanto me puse a googlear descubrí que las estadísticas no eran muy prometedoras (según ellas podría vivir entre cinco y siete años).- No quiero abundar en detalles sobre mi historia clínica – que por otra parte ya volqué en un testimonio anterior -, pero sí insistir en que la enfermedad se puede controlar, que los protocolos que se indican en nuestro país son de última generación y que es fundamental seguir con los controles e indicaciones de nuestro profesional tratante.- En todos estos años he pasado, como la mayoría de ustedes, por múltiples estadíos de la enfermedad y los he podido superar siguiendo a pie juntillas las indicaciones de mi oncohematólogo.-
    En pocos días mas mi hijo se gradúa en su escuela secundaria e ingresa a la Facultad.- Confieso que estoy felíz y también, que en los comienzos de mi proceso, tuve muchas dudas de poder vivir este momento.- Han sido años, en donde aprendí mucho particularmente a aceptar y a trabajar por mi mejoría.- Doy gracias a Dios, a mi médico Gustavo Kusminsky, a mi esposa y a toda mi familia.- Se puede tener una vida buena conviviendo con mieloma múltiple.- Una vez leí que el tratamiento es como un juego de ajedrez, cada ficha jugada a su momento que es lo que creo, que hacen nuestros médicos.- Mi testimonio no busca mas que llevar esperanza a otras personas que han empezado a transitar el camino o que transitándolo pierden la fe.- No lo hagan, no decaigan, luchen, no somos estadísticas, somos personas que padecemos una enfermedad severa, pero tratable y eficazmente controlable.- Un abrazo.-

  3. Juan Pablo Ravetti 27 julio, 2018 at 2:51 pm - Reply

    Hola gente! Soy Juan Pablo de Catamarca y mi diagnóstico después de mucho peregrinar y posterior operación de columna es mieloma múltiple… Fue muy difícil aceptar todo pero de a poco lo hago… Todo empezó a principios de febrero de este año con un dolor de cintura q con el tiempo se fue agravando y se le agregaron adormecimiento en los pies… Después de radiografía y resonancia se vio q tenia la vértebra lumbar 2 fracturada y ensanchada lo q hacia q presionara el canal y la médula… Después de una punción de vértebra el primer diagnóstico fue hemangioma lo cual a la hora de la cirugía fue cambiado porq al operar se dieron con q extirparon el mieloma pero tuvieron q raspar la médula para limpiar bien lo q me produjo la pérdida en la motricidad de las piernas… Hoy estoy en neurorehabilitacion para poder recuperar el caminar y hace una semana empecé con el tratamiento para el mieloma… Consiste en una dosis semanal de ciclofosfamida en goteo más una inyección de bortezomib más dexameral 40 mgs y un acido inyectable mensual para reforzar la parte osea ya q en vértebra lumbar 5 se encuentra una mancha… La verdad este proceso es muy difícil pero gracias al apoyo de mi flia y especialmente de mi esposa q está en el séptimo mes de embarazo se hace un poco más llevadero… Los dolores son mucho y muchas veces insoportables pero se q será algo pasajero y q en un tiempo podré compartir dicha superación…

  4. Sandra R. Brizuela 27 julio, 2018 at 2:50 pm - Reply

    En el año 2013, falleció mi cuñada joven de 49 años, una madrugada de sábado, después de una noche de karaoke, mes de julio, en su casa, estuve con ella y la familia hasta las tres am y a las seis am llega mi hermano a darme la noticia, hasta hoy increible, fué para mi como para muchos una novedad dolorosa desde sus 17 años vivió con mi hermano, treinta y dos, con tres hermosos hijos, así comencé con ese duro golpe que provocó en mi una carga negativa de estrés, y tenia por aquel entonces, dolor en la cintura baja, y en espalda, me realizaron tooodos los exámenes pertinentes, estaba anemica mi medico sugirió visita al gineco, no consegui en ningun especialista un resultado que explicara ni mis dolores ni mi anemia, una doctora, charlando conmigo, y preguntandome si tenia hechas ecografías, le respondí que si, de todo lugar del cuerpo, donde se puedan realizar, y sangre y orina, y mamas, y vagina, nada les decía eso que yo tenía hasta que pregunto si placas también mi respuesta fue positiva, espalda, caderas, cintura, brazos, etc, etc…. y me dijo del cráneo de frente la tenes acá ? y le di una respuesta que no esperaba ya que hasta resonancias tenia, y le dije ” Es del unico lugar que no tengo placas” me pidió una fui al subsuelo realizaron la placa de cráneo de frente, a los diez minutos, me dijo como comentario “ah, tenes el bocado”, (cosa que todavía, no se que significa) y ahí mismo escribió una nota a un hematólogo, este a su vez me derivó al Durand, y me dijo si se confirma nuestra sospecha, la hematóloga que vas ver, te dará el diagnóstico definitivo y tratamiento.
    En el Durand me recibieron la jefa del servicio, un amor, la Dra Gabriela Flores, quien ordenó la punción, y los resultados los vería su segunda titular del servicio, la dra mas dulce y comprensiva Veronica Verri, quien me dijo el nombre de la enfermedad, M.M. , su tratamiento, consecuencias, y cómo solicitar medicación al ministerio, ya que no tengo obra social, bajamos lo nivles, con jarabe de morfina trataba mis dolores la dra mas cariñosa, una genia la dra Gabriela Lavelli, hasta mi autotrasplante, que se realizó con éxito, el 1 de junio del 2014, en el hospital, El Cruce, de Florencio Varela, pcia de Buenos Aires, al salir me queda un 8% de la enfermedad y sigo tratamiento en el hospital Sanguinetti de Pilar, con Lena via oral, Kyprolis, Dexa, y todo el coctel dos veces por semana, el jarabe e morfina ahora es al 2%, y me siento bien, tengo certificado de discapacidad, uso continuamente un corsé rígido llamado juellet creo que asi se escribe y en la última resonancia dice que tengo como 16 lesions entre cervical y columna ahora comenzaré el tratamiento con el traumatólogo y veremos q pasa yo hago las cosas en casa como tengo ganas y no le doy el gusto a la enfermedad, a veces no tengo hambre, o tengo sueño y mucho pero me digo a mi misma arriba que tenes que ver tus nietos crecer tengo 54 años cumplidos el 23 de agosto de 2016 y peleo contra este cáncer desde 2013 y sigo , no hay trámite, ni cosa adversa que me venza yo sigo ganando cada dia y ahora escribo ya que me desperté a la 04:00 y es q estos dias tengo algo de insomnio, pero ahora me acuesto, otra vez dormiré hasta las ocho, bueno un abrazo y sigan adelante gracias x leer . Sandra

  5. Carlos Bastien 27 julio, 2018 at 2:50 pm - Reply

    Buenas noches,
    Desde muy joven presento problemas tales como anemia y hematocritos debilitados, lo que me obligó a realizar tratamientos con hierro, dando un buen resultado pero a corto plazo. Me hicieron un estudio para ver si tenía talasemia, el cual dió negativo. Nunca mas me hice controles. Hoy tengo 64 años y a partir de una densitometría, análisis de sangre y orina, surgió que debía consultar a una hematóloga, me hicieron estudios mas complejos, incluyendo una punción de médula osea sin problemas significativos, radiografías de cráneo, columna, pelvis y manos y un laboratorio donde salió que tengo leve anisocitosis ,banda monoclonal de significado incierto, IGg elevada, etc. Cada tres meses hago los controles pertinentes y obviamente no estoy medicada. Mis síntomas son, cansancio, dolores de huesos, desgano, dolor de cabeza y a veces rigidez, sobre todo en los momentos de descanso.
    Desearía saber si cabe la posibilidad de contraer mielóma múltiple, mi médica dice que hay que esperar, ademas, si alguna persona está en mi situación, me gustaría me cuente su vivencia.
    Los valores de la BM llegaron a 1.75 En el último análisis bajaron un poco.
    Muchas gracias por permitirme compartir mi estado.

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