Historias de Pacientes

Nos gustaría conocer tu historia; compartir tu propio testimonio de vida, tus experiencias como paciente, o como familiar de paciente. Seguramente a alguien más, le puede estar pasando lo mismo que a vos. Escribila, tu historia nos nutrirá a todos.

Buenas noches,
Desde muy joven presento problemas tales como anemia y hematocritos debilitados, lo que me obligó a realizar tratamientos con hierro, dando un buen resultado pero a corto plazo. Me hicieron un estudio para ver si tenía talasemia, el cual dió negativo. Nunca mas me hice controles. Hoy tengo 64 años y a partir de una densitometría, análisis de sangre y orina, surgió que debía consultar a una hematóloga, me hicieron estudios mas complejos, incluyendo una punción de médula osea sin problemas significativos, radiografías de cráneo, columna, pelvis y manos y un laboratorio donde salió que tengo leve anisocitosis ,banda monoclonal de significado incierto, IGg elevada, etc. Cada tres meses hago los controles pertinentes y obviamente no estoy medicada. Mis síntomas son, cansancio, dolores de huesos, desgano, dolor de cabeza y a veces rigidez, sobre todo en los momentos de descanso.
Desearía saber si cabe la posibilidad de contraer mielóma múltiple, mi médica dice que hay que esperar, ademas, si alguna persona está en mi situación, me gustaría me cuente su vivencia.
Los valores de la BM llegaron a 1.75 En el último análisis bajaron un poco.
Muchas gracias por permitirme compartir mi estado.
 
Publicado por: Susana María Distefano
Buenos aires
la enfermedad aparecio en diciembre de 2009 tenia 95% de celulas malignas urgente mi hematologo me receto talidomida de 100 mg y meprednisona de 40 mg de esta tomaba 10 dias y descansaba 20 dias lo hice durante 9 meses,me hicieron otra puncion y dio que tenia un 25% de celulas malignas solamente mi hematologo luego de de ordenarme un escaneo oceo completo y estudiar los riñones me dijo que era ideal hacer el autotransplante que me lo hicieron en noviembre de 2010 en el anchorena ya hace 5 años que la voy peleando pero por ahora la enfermedad no aparese.
les envio un fuerte abrazo si alguien quiere preguntar u opinar
 
Publicado por: carlos bastien
lomas de zamora pcia de bs as
Me llamo Ernesto y mi mama padecio MM por mucho tiempo.

La historia empezo alla por 1998, cuando a mi madre se le infectaron las cuticulas de las uñas. Examen va, examen viene, al final se dio con la enfermedad: Mieloma multiple. El hecho de saber que es un tipo de cancer encendio todas las alarmas. Por aquel tiempo acceder a internet no era muy facil; recuerdo que lo hice desde la biblioteca de mi universidad que era el unico lugar que disponia. Investigue un poco, lo suficiente como para conocer algo sobre la enfermedad. Consulte con medicos y me explicaban sobre el efecto que producia (porosidad) en los huesos, etc, etc ... y que podria espera una sobrevida mìnima de cinco años. Mi madre tenia por ese entonces 60 años y ese plazo me dio el alivio que la tendria por algunos años mas. Mi madre fue una persona muy sacrificada, con mucho teson y disciplina; acepto tranquilamente su diagnòstico y se preparo para enfrentar la enfermedad. Fue un paciente ejemplar, siempre hizo todo al pie de la letra de lo que le indicaban los medicos. Cumplió con todas la indicaciones e hizo todo lo que le indicaban hacer.

La lucha contra la enfermedad se inicio con la indicación de un transplante autologo. Me encargue de pedir presupuestos en varios centros de Buenos Aires, y el primer informe que recibi fue que el autotrasplante era desaconsejado por diversos parametros que no recuerdo (% de masa tumoral), edad, etc, etc. Ese informe lo escribio un eminente mèdico en un importante centro asistencial en el que confiaba y tenia acceso, estuve presente cuando lo redactaba...mi ansiedad y angustia mientras lo escribia fueron enormes... despues de imprimirlo y firmarlo me lo entregò, explicandome que un tratamiento convencional (paliativo) era el unico camino en ese estadio de la enfermedad. En ese momento pense que no se llegaba a los cinco años. Me desespere... .

Por gentileza fui a buscar los informes en otros centros medicos a los que habia recurrido. En Fundaleu, me entregaron un cotizaban del autologo. Pero como? Si una eminencia me dijo que mi mamá no es candidata a esa terapia, por que me lo cotizan?. Pedi hablar con el responsable del informe, y me explicó punto por punto porque ellos entendian que esto era posible (tenìan protocolos mas modernos).

Obviamente, despues de conseguir los recursos - no fue facil - comenzó el procedimiento del autologo en Fundaleu en sus dos etapas (recoleccion de celulas madre y un mes despues la transfusion). Luego de dos semanas de internacion y aislamineto, fue dada de alta y comenzó su nueva vida.

Durante la internaciòn en Fundaleu, supe leer los testimonios de pacientes y familiares que se exponian en un trasparente en la sala de espera... y me quedo muy grabado el mensaje de esperanza que habia en todo ellos. Esa palabra ESPERANZA fue la que movilizò a mi madre en su lucha y es la que quiero rescatar, porque lo que quiero dejar es exactamnte eso, un mensaje de esperanza a pacientes y familiares afectados por mieloma mùltiple.

Despues del autologo conté cinco aniversarios de la intervencion... y seis... y siete ... y ocho ... y cuando llego el aniversario numero trece deje de contar... me di cuenta que estaba haciendo mal, que yo estaba esperando lo peor, mientras que ella seguìa haciendo su vida normal !.
Mi madre seguió luchando, recibiendo nietos y bisnietos en esta vida, festejando cumpleaños, navidades y años nuevos ... . Despues me puse a pensar que quizás dejarìa esta vida por otras causas ajenas a su enfermedad, por lo que no valia la pena seguir angustiàndome por ello.
Yo me habìa impuesto un periodo de sobrevida, pero cai en la cuenta, que solo DIOS dispone hasta cuando vamos a estar en este mundo.

Mi madre finalmente fallecio casi a los ochenta años. Vivió una vida plena, no exenta de
dificultades, pero con buena calidad de vida y rodeada de sus afectos.

El desenlace de su enfermadad fue rápido y el sufrimiento mìnimo, ... Dios la tomó de uno de sus manos, y ella en algún momento se aferrò con la otra mano al arbol de la vida; .... pero finalmente sus raices se desprendieron de la tierra y ahora esta junto al Señor viviendo la vida eterna.

Afortunadamante hoy el arsenal mèdico para atacar esta enfermedad es muchisimo mas grande y efectivo que hace veinte años atras. La ciencia avanzò muchisomo en este campo.
Mi madre vivió su enfermedad como una enfermedad crònica, que la obligaba a tomar ciertos recaudos pero que no le impidiò vivir con alegria. La clave fue comprometerse en cuidarse a si misma y mantener las esperanzas.

Habia prometido que cuando ella me faltare, escribirìa este testimonio, para que quienes padezcan la enfermedad, sepan que hacendo bien las cosas, se pueden vivir muchos años y llegar a "viejo".

Tengan fe y esperanza, confíen en sus medicos y no decaigan en los esfuerzos que les exigue el tratamiento. Un fuerte abrazo a pacientes y familiares.

Ernesto
 
Publicado por: Ernesto Klocker
CABA
Buenas a todos , he leído los testimonios y son ejemplo de valor y vida.Escribo para comunicarme con gente que tenga neuropatia periferica . Me mordio una araña muy toxica y provoco una neurotoxina . es por esto que tengo neuroatía. Estoy en tratamiento con muy buen neuroólogo , medicina antroposofica y ademas medicina china. Todo me ayudó mucho , habpia perdido reflejos de piernas , rollidas , tobillos , codos y muñecas . ´pr los tratamientos especialmente de medicina china recuere movilidad. Aún sigo en tratamiento pero parece ser que mi vida sigue con este sintoma que dura mucho tiempo y me afecta bastante porque hay d+ias que me siento muy mal y no puedo hacer mi vida . Espero que alguien sepa de otros casos así me concto saludos y vamos por una mejor calidad de vida para todos abrazos
 
Publicado por: Valeria
Mendoza
Que triste uno se siene cuando poco a poco , vas perdiendo la movilidad .Bueno el asunto es que despues de pasar por 3 Hospitales pude al fin la esperanza de volver a caminar.Yo solo se que los Doctores del Jackson Hospital cita en Miami , me dieron siempre esperanza y me dijeron que despues de ponerme en venas sueros ( que yo desconozco el nombre) pude pasar al proximo paso que fue' la terapia.Les dire' que me pusieron 10 sueros, que demoraban alrededor de 6 a 8 horas y el costo de cada suero me dijeron que era de alrededor de 5 a10 mil dolares.Pero la verdadera terapia es la individual.Yo estuve casi un mes en el Hospital donde daban la terapia y en verdad yo no podia aun moverme, pero uno de los Doctores me dijo, todo depende de ti...y eso fue' verdad, En mi casa despues que iba el terapista era cuando mas yo hacia ejercicio y cuando logre levanter mis nalgas del asiento de la silla de rueda yo estaba tan feliz que me dije en menos de 15 dias caminare' y fue' asi.Esta enfermedad en muchas personas demoran anos para incorporarse y con honestidad le digo que despues de los sueros casi demore' 2 meses en ver los resultados y caminar, claro eran los primeros pasos y me cansaba, pero es querer vivir y querer ser independiente, porque todo tenian que hacermelo inclusive darme la comida. Yo exhorto a todo ser humano de cualquier lugar del Mundo a que tengan esperanza, porque la ciencia va muy rapida y descubriendo muchas enfermedades .Espero que de algo silba mi opinion.Y agradezco a los doctors del Hospital Jackson Memorial de Miami.
 
Publicado por: CARLOS
Hialeah,Florida USA
Amigos; creo que vale la pena les cuente de mis dolencias "de columna" por estrechamiento del canal conductor del nervio siático. Por fín di con un Dr.Traumatólogo del Sanatorio Británico de Rosario, que me recetó "Tinactol" (acido tioctico) . El dolor a desaparecido, sigo medicado con una capsula de 600 mg.diariamente.

Un saludo..... Roberto
 
Publicado por: Beladrich, Roberto Héctor
Santa Fe (Argentina)
Hola Amigos.
Como dije en mi nota anterior estaba a la espera de una droga que se llama CARFILZOMIB, bueno quiero contarles que en mayo de 2014 comencé con el tratamiento.
Les cuento que el mismo lleva una premedicacion compuesta de la siguiente formula: HIDROCORTISONA 500 mgrs, RANITIDINA 50mgrs, DEXAMETASONA 8mgrs, BENADRIL 30mgrs y PARACETAMOL 10.5mgrs y después se aplica el CARFILZOMIB 60mgrs todo en forma endovenosa ademas una vez por mes, una aplicación de pamidronato 90mgrs y MELFALAN 24 mgrs repartidos en 4 dias consecutivos junto con la primera aplicacion de cada ciclo y una vez por semana 40mgrs de dexametasona
Al día de hoy febrero del 2015 llevo 9 ciclos y debo aplicarme 10 ciclos, para el medico Dr Patricio Duarte de Cemic los resultados obtenidos hasta aquí son muy buenos mantuve bien la serie roja y los blancos están un poco deprimidos al igual que las plaquetas pero nada es para preocuparse. Como digo siempre no hay que bajar los brazos y pelear aunque la quimio nos voltee hay que levantarse y seguir por que de esta forma es como se le gana a esta enfermedad .
En breve después de hacerme la biopsia ,cuando termine con el tratamiento les cuento como sigue esta historia
Un fuerte abrazo a todos y sigan peleando con toda la fuerza que tengan QUE SE PUEDE GANAR NO PIERDAN LA FE . Los saluda Daniel O. Lofredo
 
Publicado por: Daniel Osvaldo Lofredo
Buenos Aires San Antonio de Padua
Quiero compartir con ustedes mi historia. A mi papa le diagnosticaron MM en Agosto del 2013, Recuerdo que dos años atrás el había decidido realizarse chequeo generales a modo de control, los que venían dando todos bien. Hasta que en un estudio de sangre empezó a dar un valor alto (ERITROCEDIMENTACION). Por lo que los repetía cada 6 meses para ver si esos valores bajaban, al no surgir modificaciones el medico (DIABETOLOGO) le aconseja internarse en el HOSPITAL BRITANICO DE BUENOS AIRES, donde le harían todos los estudios para determinar que era lo que le estaba pasando.
Fue así que después del día del niño, se interno, le hicieron todos los estudios y lo diagnosticaron con MM, resultado que arrojo después de una punsión de médula osea.
Mi familia quedo devastada después de la noticia, no sabiamos lo que nos esperaba...
Despues de asimilada la noticia, los medicos fueron muy alentadores con el pronostico. Le dieron Talidomida, Dexametasona y Belcade por 6 meses, luego de este tratamiento lo autotrasplantarian, pero lamentablemente en el medio del tratamiento empezó a tener dolor en la ingle, le dieron TRAMADOL, para calmar los dolores pero a medida que pasaba el tiempo el dolor era mas y mas fuerte, hasta que se quebró.
Operación de por medio, con prótesis pelvia. Fue una operación muy grande, de la que por suerte se pudo recuperar bastones canadienses, curaciones, rehabilitación, quinesiologia. Hasta que pasaron los 6 meses del tratamiento y emepezaron hacer todo tipo de estudios para el auto trasplate. Los cuales se vieron afectados por un cuadro de HIPERCALCEMIA. Lo cual, lo dejo devuelta en cama sin fuerzas, somnoliento, prácticamente inmobil. Gracias a los nefrologos y al departamento de Hematologia, lograron revertir del cuadro. Pero tuvo que pasar por diálisis porque el riñon no podia filtrar tanta cantidad de calcio.
Una vez revertido el cuadro, los Hematologos nos dicen que la Hipercalcemia fue una recaida de la enfermedad y que habia que iniciar un nuevo tratamiento. Le dieron Lenolidomida, Dexametasona, que prometian llevarlo al auto transplante . Con el nuevo tratamiento se recupero, dejo de usar los bastones caminaba bastante bien, manejaba y hasta volvio a su trabajo, esto solo duro 3 meses.
Nuevamente tuvo una recaída, se encuentra nuevamente internado, con un cuadro muy complicado, nuevamente el calcio alto en sangre, no tiene fuerzas, no se puede mover, no puede hablar (a penas se le entiende lo que dice), perdió la masa muscular, perdida de apetito, no tolera las carnes. Los médicos solicitaron la nueva droga CARBIZOMIL, el plan es hacerle un tratamiento corto y auto trasplantarlo. Mientras que llega esa droga, para estabilizar el cuadro le están dando pequeñas dosis de CICLOFOSFAMIDA, DEXAMETASONA, PAMIDRONATO recién se lo hicieron una sola vez y empezó a arrojar buenos resultados.
Yo como hija, tengo fe en que se va a recuperar y va a salir de esta, como también supero otros obstáculos que le perecieron.
 
Publicado por: Anonimo
Buenos Aires
HOLA SOY ORNELLA DE MENDOZA, YO NO TENGO UNA HISTORIA CON UN BUEN FINAL YA QUE SOLO ES EL COMIENZO. LES HABLARE DE MI PADRE UN HOMBRE JOVEN SALUDABLE DEPORTIVO Y MUY ACTIVO, UNA PERSONA QUE NUNCA EN LA VIDA SE ENFERMO HASTA QUE LLEGA UN DIA, DE ESTE MISMO AÑO A PRINCIPIOS DE ABRIL MAS O MENOS CUANDO COMENZÓ A SUFRIR DE VARIAS MOLESTIAS, EMPEZÓ A SENTIRSE MAL FUE A MÉDICOS TRAS MÉDICOS Y NADIE HACIA BIEN SU TRABAJO VARIOS LO DIAGNOSTICARON MAL, CUAN UN DIA FUE A UNA NEFROLOGA LA CUAL HACERTO EN LO QUE TENIA PERO YA LA ENFERMEDAD ESTABA AVANZADA, PERDIÓ LA FUNCIÓN DE UN RIÑÓN POR LO QUE HASTA EL DIA DE HOY SE DIALIZA PARA PODER SEGUIR ADELANTE PERO A SU VEZ SUFRE FUE DIAGNOSTICADO CON AMILOIDOSIS (UNA ENFERMEDAD RARA Y QUE AFECTA DE MIL PERSONAS SOLO A UNA, EN ESE CASO A MI PADRE), COMO VIVIMOS EN UN PAÍS Y EN UNA PROVINCIA A LA CUAL SON POCOS LOS MÉDICOS QUE SI LES INTERESA SUS PACIENTES EL BIENESTAR DE ELLO, HASTA HOY DIA NO ENCONTRAMOS A ALGUIEN QUE SEPA DEL TEMA Y QUE LO PUEDA AYUDAR, Y QUE LE DE UN TRATAMIENTO O UNA SOLUCION, POR LO MENOS PARA QUE LO POCO QUE LE QUEDA DE VIDA LO PUEDA DISFRUTAR. A MI ME CUESTA VERLO TODOS LOS DÍAS ES TAN GRANDE LA RABIA Y EL DOLOR QUE SUFRIMOS CON MI FAMILIA, NO PODEMOS CREER QUE LE ESTE PASANDO ESTE A EL QUE IBA A TRABAJAR EN BICICLETA (A PESAR DE TENER VEHÍCULO), CORRÍA SIEMPRE Y COMÍA MUY SANO, AHORA UNO LO VE Y LE DAN GANAS DE LLORAR AL VER SU ESFUERZO POR DAR UN SOLO PASO YA CASI NO PUEDE CAMINAR NI ESTAR PARADO PORQUE SE CAE, NO DUERME A VECES SE VA Y HABLA SOLO NO PUEDE AGARRAR NADA NI LOS CUBIERTO. DESDE QUE LO DIAGNOSTICARON NADA A SIDO COMO ANTES Y LO MAS TRISTE ES QUE NO PASO UN POCO DE TODO EN TAN POCO TIEMPO, FALLECIÓ SU PADRE UNOS DÍAS ANTES DE ENFERMARSE Y ESO LO AFECTO MUCHO A EL.
YO Y MI FAMILIA BUSCAMOS COMO LOCOS A ALGÚN MEDICO QUE SEPA DE EL TEMA, ALGUIEN QUE NOS DE UNA SOLUCIÓN, UN TRATAMIENTO PERO HASTA EL DIA DE HOY NO ENCONTRAMOS A NADIE, PERO ESO NO NOS HARÁ BAJAR LOS BRAZOS.
 
Publicado por: ornella
mendoza
MIELOMA MULTIPLE DE ROBERTO PABLO SCHLATTER VOLLMANN, 2009 – 2014
Este tipo de cáncer me fue diagnosticado en la Clínica Alemana de Santiago el 16 de diciembre del año 2009 por el Dr. Timoleón Anguita Compagnon (Oncólogo-hematólogo, Clínica Alemana de Santiago) sobre la base de exámenes sanguíneos, de orina y scanner de cuerpo entero. El Scanner arrojó lesiones osteolíticas en el esqueleto axial con compromisos en costillas (arco anterior, tercera costilla izquierda), vértebras, cintura escapular y pelviana. El Mielograma presentó un 16% de plasmocitos inmaduros, Anemia moderada (11.4 g Hb), Paraproteina Bence-Jones Lambda en orina y trazas de la misma en suero sanguíneo. Esto configuró Mieloma Múltiple BJ Lambda ISS 1 con riesgo citogenético standard. Un grosor inusual de la lengua hizo sospechar de amiloidosis AL, secundaria.
Hace al menos dos años antes ya había sentido algunos malestares físicos y metabólicos recurrentes. Entre los problemas surgidos se tuvo problemas con el túnel carpiano de la muñeca brazo izquierdo y su consecuente operación favorable. También malestar a la rodilla izquierda. En Abril 2009 se produjo de golpe una neuropatía de manos y antebrazos después de días de captura y anillamiento de aves playeras en Caulín, Chiloé y viaje por la isla por al menos >1000 km. La diabetes tipo II (diagnosticada durante 1994: a los casi 50 años de edad) controlada por médicos endocrinólogos en Valdivia por más de 20 años tuvo que ser chequeada en la Clínica Alemana, Santiago por el Dr. Sergio Majlis, Diabetólogo, quien durante mayo 2009 analizo las dosis y fármacos para regular adecuadamente esa diabetes. Fue en buenas cuentas en esta ocasión, que al diabetólogo le llamo la atención configuraciones extrañas en la fórmula sanguínea, en consecuencia recomendó tomar contacto con su colega hematólogo-oncólogo.
Curiosamente esta diabetes II se controlaría con el tratamiento oncológico y quimioterapia correspondiente prescrita a partir del año 2010 quedando la dosis final en su tratamiento: Janubia 100 mg al desayuno, Dianormax 15 mg a medio dia y Metformina 500 mg antes de dormir.
El año 2010 de tratamiento inicial por MM prácticamente fue perdido física y animicamente……. por el golpe de fármacos que me indujo a un sopor con sueño todo el día (decúbito dorsal y sueño por casi las 24 hrs del día), falta de apetito, anemia, hinchazón de la lengua (y sistema deglutatorio) como consecuencia de prob. amieloidosis lingual (impacto/efecto secundario) así como adelgazamiento y marcada atrofia neuromuscular esquelética, adicionadas con una fuerte constipación. El tratamiento “ bomba” inicial fue con Melfalan (Alkeran) 22mg/d x 4 mas Prednisona 100 x 4, Thalidomida 100mg/diario y VELCADE (Bortezomib) 2.7 mg./dia por hasta 8 días.
Esto duro por 8 curaciones con respuesta parcial, pero buena respuesta clínica. Desde Marzo 2011 se me ha mantenido con Thalidomida diaria 50 mg y Velcade periódico c/3 meses, dos veces a la semana, por dos semanas (Mateos, M.V., Am.Soc.Hematology 2009, Abstract 3). El año 2011 fue de recuperación lenta y recién en el año 2012 se pudo comenzar a verse una estabilización que fue confirmada a partir de Agosto del mismo año.
Este tratamiento ha seguido por 13 curaciones (21 ava). Desde la 22 ava curación el tratamiento sigue igual, pero con administración de Velcade una vez por semanas por 4 semanas cada 3 meses. Paralelamente se ha administrado Omeprazol 20 mg/d, Alopurinol 50 mg/d, Cardioaspirina x 1 y antidepresivo Cipramil inicialmente 40 y ahora 20 mg/d y el inmunoreforzador Aciclovir 400mg/d. Para remediar anemia se realizaron varias transfusiones de sangre inicialmente durante 2010/2011 y posteriormente inyecciones subcutáneas de Eritrelan o Recormón, al inicio 6000 U semanales, para pasar a 4000 y actualmente con 2000 UI., por tramos semanales.
Los efectos desfavorables han sido pérdida de varios dientes (al menos 3 muelas) problemas de manipulación de alimentos en la boca, hinchazón de la lengua (con aparición irregular de aftas) y complicaciones en el sistema deglutatorio/respiratorio superior. Fuerte cambio de piel (descamación), pérdida de masa muscular y gran agarrotamiento nuero-muscular que ha dificultado elasticidad y movimientos;
la falta de coordinación neuro-muscular se ha visto especialmente en las caderas y piernas, con a veces, falta de equilibrio y poca rapidez de reacción/respuesta. Insensibilidad/entumecimiento en piernas, más pies y manos (neuropatía), que ha ido recuperándose lentamente. Cansancio al menor esfuerzo, siendo este notorio, especialmente al subir cualquier desnivel y escalera, o al agacharse. La anemia y normalidad del hematocrito ha tenido que recuperarse con eritropoyetina inyectable en algunos casos por varias semanas, especialmente después de los ciclos con “Velcade” endovenoso (suministrado con suero fisiológico en el Hospital Regional = Centro Oncológico de Valdivia, al costado del Hospital Regional de la misma ciudad). Favorable ha sido la baja de peso, desapareció la hipertensión y ha habido mejoramiento de la tolerancia diabética, puesto que disminuyeron las dosis orales de los fármacos y se puede consumir dulces en forma controlada (ver los niveles aceptable de hemoglobina glicosilada en los controles regulares); no ha habido dolores de ningún tipo a nivel físico y el apetito ha sido bueno. Desde mitad de 2013 se ha visto una recuperación de la masa muscular con aparición notoria de músculos y recuperación paulatina pero muy lenta de la sensibilidad de manos, dedos y piernas, pies.
Valdivia, 14 de enero, 2014.-
 
Publicado por: Roberto Schlatter
Valdivia, Región de los Ríos, Chile

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