Historias de Pacientes

Nos gustaría conocer tu historia; compartir tu propio testimonio de vida, tus experiencias como paciente, o como familiar de paciente. Seguramente a alguien más, le puede estar pasando lo mismo que a vos. Escribila, tu historia nos nutrirá a todos.

Hola a todos, quiero ponerme en contacto nuevamente con ustedes para decirles que este año se cumplieron 18 años desde que me fuera diagnosticado " mieloma múltiple ", para entonces faltaban unos días para que naciera mi hijo, contaba yo con 38 años y en cuanto me puse a googlear descubrí que las estadísticas no eran muy prometedoras (según ellas podría vivir entre cinco y siete años).- No quiero abundar en detalles sobre mi historia clínica - que por otra parte ya volqué en un testimonio anterior -, pero sí insistir en que la enfermedad se puede controlar, que los protocolos que se indican en nuestro país son de última generación y que es fundamental seguir con los controles e indicaciones de nuestro profesional tratante.- En todos estos años he pasado, como la mayoría de ustedes, por múltiples estadíos de la enfermedad y los he podido superar siguiendo a pie juntillas las indicaciones de mi oncohematólogo.-
En pocos días mas mi hijo se gradúa en su escuela secundaria e ingresa a la Facultad.- Confieso que estoy felíz y también, que en los comienzos de mi proceso, tuve muchas dudas de poder vivir este momento.- Han sido años, en donde aprendí mucho particularmente a aceptar y a trabajar por mi mejoría.- Doy gracias a Dios, a mi médico Gustavo Kusminsky, a mi esposa y a toda mi familia.- Se puede tener una vida buena conviviendo con mieloma múltiple.- Una vez leí que el tratamiento es como un juego de ajedrez, cada ficha jugada a su momento que es lo que creo, que hacen nuestros médicos.- Mi testimonio no busca mas que llevar esperanza a otras personas que han empezado a transitar el camino o que transitándolo pierden la fe.- No lo hagan, no decaigan, luchen, no somos estadísticas, somos personas que padecemos una enfermedad severa, pero tratable y eficazmente controlable.- Un abrazo.-
 
Publicado por: Mario.
Bs.As
Hola gente! Soy Juan Pablo de Catamarca y mi diagnóstico después de mucho peregrinar y posterior operación de columna es mieloma múltiple... Fue muy difícil aceptar todo pero de a poco lo hago... Todo empezó a principios de febrero de este año con un dolor de cintura q con el tiempo se fue agravando y se le agregaron adormecimiento en los pies... Después de radiografía y resonancia se vio q tenia la vértebra lumbar 2 fracturada y ensanchada lo q hacia q presionara el canal y la médula... Después de una punción de vértebra el primer diagnóstico fue hemangioma lo cual a la hora de la cirugía fue cambiado porq al operar se dieron con q extirparon el mieloma pero tuvieron q raspar la médula para limpiar bien lo q me produjo la pérdida en la motricidad de las piernas... Hoy estoy en neurorehabilitacion para poder recuperar el caminar y hace una semana empecé con el tratamiento para el mieloma... Consiste en una dosis semanal de ciclofosfamida en goteo más una inyección de bortezomib más dexameral 40 mgs y un acido inyectable mensual para reforzar la parte osea ya q en vértebra lumbar 5 se encuentra una mancha... La verdad este proceso es muy difícil pero gracias al apoyo de mi flia y especialmente de mi esposa q está en el séptimo mes de embarazo se hace un poco más llevadero... Los dolores son mucho y muchas veces insoportables pero se q será algo pasajero y q en un tiempo podré compartir dicha superación...
 
Publicado por: Juan Pablo Ravetti
Catamarca
En el año 2013, falleció mi cuñada joven de 49 años, una madrugada de sábado, después de una noche de karaoke, mes de julio, en su casa, estuve con ella y la familia hasta las tres am y a las seis am llega mi hermano a darme la noticia, hasta hoy increible, fué para mi como para muchos una novedad dolorosa desde sus 17 años vivió con mi hermano, treinta y dos, con tres hermosos hijos, así comencé con ese duro golpe que provocó en mi una carga negativa de estrés, y tenia por aquel entonces, dolor en la cintura baja, y en espalda, me realizaron tooodos los exámenes pertinentes, estaba anemica mi medico sugirió visita al gineco, no consegui en ningun especialista un resultado que explicara ni mis dolores ni mi anemia, una doctora, charlando conmigo, y preguntandome si tenia hechas ecografías, le respondí que si, de todo lugar del cuerpo, donde se puedan realizar, y sangre y orina, y mamas, y vagina, nada les decía eso que yo tenía hasta que pregunto si placas también mi respuesta fue positiva, espalda, caderas, cintura, brazos, etc, etc.... y me dijo del cráneo de frente la tenes acá ? y le di una respuesta que no esperaba ya que hasta resonancias tenia, y le dije " Es del unico lugar que no tengo placas" me pidió una fui al subsuelo realizaron la placa de cráneo de frente, a los diez minutos, me dijo como comentario "ah, tenes el bocado", (cosa que todavía, no se que significa) y ahí mismo escribió una nota a un hematólogo, este a su vez me derivó al Durand, y me dijo si se confirma nuestra sospecha, la hematóloga que vas ver, te dará el diagnóstico definitivo y tratamiento.
En el Durand me recibieron la jefa del servicio, un amor, la Dra Gabriela Flores, quien ordenó la punción, y los resultados los vería su segunda titular del servicio, la dra mas dulce y comprensiva Veronica Verri, quien me dijo el nombre de la enfermedad, M.M. , su tratamiento, consecuencias, y cómo solicitar medicación al ministerio, ya que no tengo obra social, bajamos lo nivles, con jarabe de morfina trataba mis dolores la dra mas cariñosa, una genia la dra Gabriela Lavelli, hasta mi autotrasplante, que se realizó con éxito, el 1 de junio del 2014, en el hospital, El Cruce, de Florencio Varela, pcia de Buenos Aires, al salir me queda un 8% de la enfermedad y sigo tratamiento en el hospital Sanguinetti de Pilar, con Lena via oral, Kyprolis, Dexa, y todo el coctel dos veces por semana, el jarabe e morfina ahora es al 2%, y me siento bien, tengo certificado de discapacidad, uso continuamente un corsé rígido llamado juellet creo que asi se escribe y en la última resonancia dice que tengo como 16 lesions entre cervical y columna ahora comenzaré el tratamiento con el traumatólogo y veremos q pasa yo hago las cosas en casa como tengo ganas y no le doy el gusto a la enfermedad, a veces no tengo hambre, o tengo sueño y mucho pero me digo a mi misma arriba que tenes que ver tus nietos crecer tengo 54 años cumplidos el 23 de agosto de 2016 y peleo contra este cáncer desde 2013 y sigo , no hay trámite, ni cosa adversa que me venza yo sigo ganando cada dia y ahora escribo ya que me desperté a la 04:00 y es q estos dias tengo algo de insomnio, pero ahora me acuesto, otra vez dormiré hasta las ocho, bueno un abrazo y sigan adelante gracias x leer . Sandra
 
Publicado por: Sandra R. Brizuela
Pilar, Buenos Aires
Buenas noches,
Desde muy joven presento problemas tales como anemia y hematocritos debilitados, lo que me obligó a realizar tratamientos con hierro, dando un buen resultado pero a corto plazo. Me hicieron un estudio para ver si tenía talasemia, el cual dió negativo. Nunca mas me hice controles. Hoy tengo 64 años y a partir de una densitometría, análisis de sangre y orina, surgió que debía consultar a una hematóloga, me hicieron estudios mas complejos, incluyendo una punción de médula osea sin problemas significativos, radiografías de cráneo, columna, pelvis y manos y un laboratorio donde salió que tengo leve anisocitosis ,banda monoclonal de significado incierto, IGg elevada, etc. Cada tres meses hago los controles pertinentes y obviamente no estoy medicada. Mis síntomas son, cansancio, dolores de huesos, desgano, dolor de cabeza y a veces rigidez, sobre todo en los momentos de descanso.
Desearía saber si cabe la posibilidad de contraer mielóma múltiple, mi médica dice que hay que esperar, ademas, si alguna persona está en mi situación, me gustaría me cuente su vivencia.
Los valores de la BM llegaron a 1.75 En el último análisis bajaron un poco.
Muchas gracias por permitirme compartir mi estado.
 
Publicado por: Susana María Distefano
Buenos aires
la enfermedad aparecio en diciembre de 2009 tenia 95% de celulas malignas urgente mi hematologo me receto talidomida de 100 mg y meprednisona de 40 mg de esta tomaba 10 dias y descansaba 20 dias lo hice durante 9 meses,me hicieron otra puncion y dio que tenia un 25% de celulas malignas solamente mi hematologo luego de de ordenarme un escaneo oceo completo y estudiar los riñones me dijo que era ideal hacer el autotransplante que me lo hicieron en noviembre de 2010 en el anchorena ya hace 5 años que la voy peleando pero por ahora la enfermedad no aparese.
les envio un fuerte abrazo si alguien quiere preguntar u opinar
 
Publicado por: carlos bastien
lomas de zamora pcia de bs as
Me llamo Ernesto y mi mama padecio MM por mucho tiempo.

La historia empezo alla por 1998, cuando a mi madre se le infectaron las cuticulas de las uñas. Examen va, examen viene, al final se dio con la enfermedad: Mieloma multiple. El hecho de saber que es un tipo de cancer encendio todas las alarmas. Por aquel tiempo acceder a internet no era muy facil; recuerdo que lo hice desde la biblioteca de mi universidad que era el unico lugar que disponia. Investigue un poco, lo suficiente como para conocer algo sobre la enfermedad. Consulte con medicos y me explicaban sobre el efecto que producia (porosidad) en los huesos, etc, etc ... y que podria espera una sobrevida mìnima de cinco años. Mi madre tenia por ese entonces 60 años y ese plazo me dio el alivio que la tendria por algunos años mas. Mi madre fue una persona muy sacrificada, con mucho teson y disciplina; acepto tranquilamente su diagnòstico y se preparo para enfrentar la enfermedad. Fue un paciente ejemplar, siempre hizo todo al pie de la letra de lo que le indicaban los medicos. Cumplió con todas la indicaciones e hizo todo lo que le indicaban hacer.

La lucha contra la enfermedad se inicio con la indicación de un transplante autologo. Me encargue de pedir presupuestos en varios centros de Buenos Aires, y el primer informe que recibi fue que el autotrasplante era desaconsejado por diversos parametros que no recuerdo (% de masa tumoral), edad, etc, etc. Ese informe lo escribio un eminente mèdico en un importante centro asistencial en el que confiaba y tenia acceso, estuve presente cuando lo redactaba...mi ansiedad y angustia mientras lo escribia fueron enormes... despues de imprimirlo y firmarlo me lo entregò, explicandome que un tratamiento convencional (paliativo) era el unico camino en ese estadio de la enfermedad. En ese momento pense que no se llegaba a los cinco años. Me desespere... .

Por gentileza fui a buscar los informes en otros centros medicos a los que habia recurrido. En Fundaleu, me entregaron un cotizaban del autologo. Pero como? Si una eminencia me dijo que mi mamá no es candidata a esa terapia, por que me lo cotizan?. Pedi hablar con el responsable del informe, y me explicó punto por punto porque ellos entendian que esto era posible (tenìan protocolos mas modernos).

Obviamente, despues de conseguir los recursos - no fue facil - comenzó el procedimiento del autologo en Fundaleu en sus dos etapas (recoleccion de celulas madre y un mes despues la transfusion). Luego de dos semanas de internacion y aislamineto, fue dada de alta y comenzó su nueva vida.

Durante la internaciòn en Fundaleu, supe leer los testimonios de pacientes y familiares que se exponian en un trasparente en la sala de espera... y me quedo muy grabado el mensaje de esperanza que habia en todo ellos. Esa palabra ESPERANZA fue la que movilizò a mi madre en su lucha y es la que quiero rescatar, porque lo que quiero dejar es exactamnte eso, un mensaje de esperanza a pacientes y familiares afectados por mieloma mùltiple.

Despues del autologo conté cinco aniversarios de la intervencion... y seis... y siete ... y ocho ... y cuando llego el aniversario numero trece deje de contar... me di cuenta que estaba haciendo mal, que yo estaba esperando lo peor, mientras que ella seguìa haciendo su vida normal !.
Mi madre seguió luchando, recibiendo nietos y bisnietos en esta vida, festejando cumpleaños, navidades y años nuevos ... . Despues me puse a pensar que quizás dejarìa esta vida por otras causas ajenas a su enfermedad, por lo que no valia la pena seguir angustiàndome por ello.
Yo me habìa impuesto un periodo de sobrevida, pero cai en la cuenta, que solo DIOS dispone hasta cuando vamos a estar en este mundo.

Mi madre finalmente fallecio casi a los ochenta años. Vivió una vida plena, no exenta de
dificultades, pero con buena calidad de vida y rodeada de sus afectos.

El desenlace de su enfermadad fue rápido y el sufrimiento mìnimo, ... Dios la tomó de uno de sus manos, y ella en algún momento se aferrò con la otra mano al arbol de la vida; .... pero finalmente sus raices se desprendieron de la tierra y ahora esta junto al Señor viviendo la vida eterna.

Afortunadamante hoy el arsenal mèdico para atacar esta enfermedad es muchisimo mas grande y efectivo que hace veinte años atras. La ciencia avanzò muchisomo en este campo.
Mi madre vivió su enfermedad como una enfermedad crònica, que la obligaba a tomar ciertos recaudos pero que no le impidiò vivir con alegria. La clave fue comprometerse en cuidarse a si misma y mantener las esperanzas.

Habia prometido que cuando ella me faltare, escribirìa este testimonio, para que quienes padezcan la enfermedad, sepan que hacendo bien las cosas, se pueden vivir muchos años y llegar a "viejo".

Tengan fe y esperanza, confíen en sus medicos y no decaigan en los esfuerzos que les exigue el tratamiento. Un fuerte abrazo a pacientes y familiares.

Ernesto
 
Publicado por: Ernesto Klocker
CABA
Buenas a todos , he leído los testimonios y son ejemplo de valor y vida.Escribo para comunicarme con gente que tenga neuropatia periferica . Me mordio una araña muy toxica y provoco una neurotoxina . es por esto que tengo neuroatía. Estoy en tratamiento con muy buen neuroólogo , medicina antroposofica y ademas medicina china. Todo me ayudó mucho , habpia perdido reflejos de piernas , rollidas , tobillos , codos y muñecas . ´pr los tratamientos especialmente de medicina china recuere movilidad. Aún sigo en tratamiento pero parece ser que mi vida sigue con este sintoma que dura mucho tiempo y me afecta bastante porque hay d+ias que me siento muy mal y no puedo hacer mi vida . Espero que alguien sepa de otros casos así me concto saludos y vamos por una mejor calidad de vida para todos abrazos
 
Publicado por: Valeria
Mendoza
Que triste uno se siene cuando poco a poco , vas perdiendo la movilidad .Bueno el asunto es que despues de pasar por 3 Hospitales pude al fin la esperanza de volver a caminar.Yo solo se que los Doctores del Jackson Hospital cita en Miami , me dieron siempre esperanza y me dijeron que despues de ponerme en venas sueros ( que yo desconozco el nombre) pude pasar al proximo paso que fue' la terapia.Les dire' que me pusieron 10 sueros, que demoraban alrededor de 6 a 8 horas y el costo de cada suero me dijeron que era de alrededor de 5 a10 mil dolares.Pero la verdadera terapia es la individual.Yo estuve casi un mes en el Hospital donde daban la terapia y en verdad yo no podia aun moverme, pero uno de los Doctores me dijo, todo depende de ti...y eso fue' verdad, En mi casa despues que iba el terapista era cuando mas yo hacia ejercicio y cuando logre levanter mis nalgas del asiento de la silla de rueda yo estaba tan feliz que me dije en menos de 15 dias caminare' y fue' asi.Esta enfermedad en muchas personas demoran anos para incorporarse y con honestidad le digo que despues de los sueros casi demore' 2 meses en ver los resultados y caminar, claro eran los primeros pasos y me cansaba, pero es querer vivir y querer ser independiente, porque todo tenian que hacermelo inclusive darme la comida. Yo exhorto a todo ser humano de cualquier lugar del Mundo a que tengan esperanza, porque la ciencia va muy rapida y descubriendo muchas enfermedades .Espero que de algo silba mi opinion.Y agradezco a los doctors del Hospital Jackson Memorial de Miami.
 
Publicado por: CARLOS
Hialeah,Florida USA
Amigos; creo que vale la pena les cuente de mis dolencias "de columna" por estrechamiento del canal conductor del nervio siático. Por fín di con un Dr.Traumatólogo del Sanatorio Británico de Rosario, que me recetó "Tinactol" (acido tioctico) . El dolor a desaparecido, sigo medicado con una capsula de 600 mg.diariamente.

Un saludo..... Roberto
 
Publicado por: Beladrich, Roberto Héctor
Santa Fe (Argentina)
Hola Amigos.
Como dije en mi nota anterior estaba a la espera de una droga que se llama CARFILZOMIB, bueno quiero contarles que en mayo de 2014 comencé con el tratamiento.
Les cuento que el mismo lleva una premedicacion compuesta de la siguiente formula: HIDROCORTISONA 500 mgrs, RANITIDINA 50mgrs, DEXAMETASONA 8mgrs, BENADRIL 30mgrs y PARACETAMOL 10.5mgrs y después se aplica el CARFILZOMIB 60mgrs todo en forma endovenosa ademas una vez por mes, una aplicación de pamidronato 90mgrs y MELFALAN 24 mgrs repartidos en 4 dias consecutivos junto con la primera aplicacion de cada ciclo y una vez por semana 40mgrs de dexametasona
Al día de hoy febrero del 2015 llevo 9 ciclos y debo aplicarme 10 ciclos, para el medico Dr Patricio Duarte de Cemic los resultados obtenidos hasta aquí son muy buenos mantuve bien la serie roja y los blancos están un poco deprimidos al igual que las plaquetas pero nada es para preocuparse. Como digo siempre no hay que bajar los brazos y pelear aunque la quimio nos voltee hay que levantarse y seguir por que de esta forma es como se le gana a esta enfermedad .
En breve después de hacerme la biopsia ,cuando termine con el tratamiento les cuento como sigue esta historia
Un fuerte abrazo a todos y sigan peleando con toda la fuerza que tengan QUE SE PUEDE GANAR NO PIERDAN LA FE . Los saluda Daniel O. Lofredo
 
Publicado por: Daniel Osvaldo Lofredo
Buenos Aires San Antonio de Padua

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