Historias de Pacientes

Nos gustaría conocer tu historia; compartir tu propio testimonio de vida, tus experiencias como paciente, o como familiar de paciente. Seguramente a alguien más, le puede estar pasando lo mismo que a vos. Escribila, tu historia nos nutrirá a todos.

Soy Claudio, vivo en CABA y en julio de 2010 haciendo mi rutina de trabajo caminaba y a veces corría, cuando de repente notaba que me costaba correr y un fuerte dolor en los gemelos de las piernas, al último caminaba como pato, fui a medico clínico este me ordenó análisis de sangre y orina, me insistía que lo mio era un problema de pinza miento de vertebra porque sentía dormidos mis pies, me derivo al neurocirujano con radiografías de columna este dijo que estaba todo en orden, pero el neurólogo descubrió en mis análisis de sangre el componente M, y me medicó con pastillas de vitamina B1 B6 B12 un suplemento vitaminico mas pastillas de ácido tioctico, lo tome por un año con los descansos por las vitaminas para no abusar, al cabo del año recupere mi andar siempre con parestesia en ambos pies que padesco hasta ahora pero no tome mas la medicación, si cambie mi alimentación guiándome de comidas que ayudan contra el mieloma es decir carnes blancas, pescado y todo lo que hay en la verdulería, en mio gramas recientes me da que la pierna izquierda es la mas afectada pero aun con los pies dormidos camino lo que mas puedo, en los análisis de sangre se mantiene los mismos valores de los componentes M y de hacerlos cada tres meses ahora cada seis, veremos como continúan los valores, tengo fe en seguir adelante con proyectos y que mi grupo familiar no se vea afectado de mi enfermedad, tengo 58 años.
 
Publicado por: claudio
CABA
Hola soy Marta, en Diciembre de 2012 me hicieron unos analisis de sangre y mi dra. de cabecera de Pami me dijo que tenia algo de anemia. Yo tenia mucho cansancio,dolores de huesos que pensaba era por Artrosis,y buscaba como solucionar estos problemas. Ahora tengo 66 años, trabaje hasta los 64 y tube que dejar por causa de estos sintomas. Por suerte fui a ver a una reumatologa que al ver los analisis me dijo que aparte de la anemia habia unos valores que no eran normales y me derivo al Hematologo,quien despues de hacerme unos analisis de alta complejidad me informo que debia hacerme una biopsia de medula, la cual dio que tenia Mieloma Multiple.Esto fue en febrero del 2013,a partir de ahi me receto bertozamid(velcade), melfalan, `prednisona y aminomux.
El 3 de mayo empezaron las primeras aplicaciones del primer ciclo (son 6 ciclos),en la segunda aplicacion de velcade me descompense a la noche,perdi el conocimiento varias veces y me internaron por 6 horas para darme suero y vitaminas,despues lo pase bastante bien.

Nunca habiamos sentido de esta enfermedad,somos una familia chica (3 hijos ),no nos explicaron demasiado del tema,lo que sabemos es atravez de investigar en la pc,agradesco haber encontrado esta fundacion para poder preguntar y contar mis experiencias,la verdad es que al principio tenia muchas ganas de luchar,pero ahora tengo miedo y no hay nadie que nos contenga o nos explique que debemos hacer con lo que nos suceda en cada aplicacion.
Voy a seguirlos en facebook, ojala podamos ayudarnos.Gracias y Suerte
 
Publicado por: marta fernandez
Buenos Aires
Hola soy de Panamá me llamo magali tengo 45 años y hace 3 mese ( febrero del 2013) me diagnosticaron M M primero q hacia tres años atras me habian dicho q tenia mielitis tranversal ya q presentaba paralisi de la cintura para bajo muchos dolores en los huesos ( piernas costillas) cansansio mucho sueño irritabilidad no podia dormir en las noches mucho llanto y por esos sintomas y paralisis me dijeron q tenia mielitis estube en terapia por tres años seguidos con medicacion (GABAPENTINA) y hospitalizada por tres meses empeze a caminar nuevamente mas los dolores no desaparecian hasta q en diciembre del año pasado (2012) me hospitalizan nuevamente con mucho dolor y la pierna derecha paralizada los dolores eran insoportable mas yo hacia todo lo posible por moverla los dedos de mis pies los sentia un poco empezaron hacer examens de laboratorios,resonancias magneticas , examen de los huesos en fin hasta q un dia estando hospitalizada me da una crisis respiratoria y el medico me realiza varios examenes de urgencia ya q no podia respirar y entre esos me hace un cat en los pulmones y me encuantran una masa en las costillas y descubren luego de una biobsia en la masa q era MIELOMA MULTIPLE, luego me trasladan a un hospital oncologico y me realizan prubas de orina y la prueba medular para oficializar el diagnostico y resulto cierto y empiezan hacerme los tratamientos con medicacion.

Actualmente me estan tratando con quimio ( lenalodamida), dexametazona,para controlarme el dolor gabapentina y morfina. eso me trajo como consecuencia una trombosis en mi pierna derecha ( q ya la muevo y camino un poco con ayuda de una andadera o baston de 4 papitas) mi medico me dijo q son 5 seciones de quimio, y me siento un poco mejor mas tengo dolores leves pero permanentes y para dormir tengo q usar pastilla. me gustaria compartir con otras personas ya q me siento perdida todavia y muy confundida no me adapto ha esto y es muy dificl para mi ya q soy la mayo de cinco hermanos y siempre he sido la punta del aisber desde q mi mama murio y me siemto muy sola desde q supe hacerca de esta enfermedad q nunca habia escuchado y de la cual no entiendo.
 
Publicado por: magali asprilla
soy de Panamá
Hola, les cuento que después de deambular casi un año de traumatólogo en traumatólogo, especialista de columna, reumatólogo y deportólogo, y dolores en la columna, costilla fracturada y más dolores, di con un hematólogo gracias al médico clínico, que punción por medio me diagnosticó mm. Fue un golpe duro, no tenía la menor idea de qué se trataba, en mi vida lo había escuchado. Bueno me derivó al Hospital La Plata y esto fue en febrero de 2012. Me hicieron tratamiento para el dolor con dexametasona y radioterapia. Luego vino el bortesomid, aciclovir, ciclofosfamida. En setiembre del año pasado fue el trasplante autólogo, estuve 34 días aislada porque no se reactivaba la médula hasta que al fin subieron los blancos!! Tuve dificultades para caminar, pero nunca dejé de moverme por mis propios medios, lento ,pero le puse ganas siempre. Durante el aislamiento la pasé mal porque no podia comer,tenia asco. Pero después bárbaro. Salvo que me contagie varicela y ahora estoy sin caminar porque se inflamó la medula y se cortó la señal con mis piernas, Estoy con kinesiológo, ya voy recuperandome, el m.m esta en remisión. Tomé un mes y medio talidomida y me puso algo torpe para caminar, me la quitaron. Tambien me dan pamidronato una vez por mes. Mi familia y mis amigos siempre me dieron todo el ánimo posible, me ayudan en todo, me contienen. No es facil saberse enfermo pero se puede, a pesar de todas las cosas que se van presentando. La varicela me la contagié en una de las escuelas donde trabajo, había empezado en febrero con todas las ganas, en fin. Tambien me tengo que vacunar contra el neumococo,tetanos,y la gripe. Ningun virus vivo. Pero la varicela era muy remota la posibilidad, pues yo ahí la contagié. Pero es así, uno no elije, pasa. Esta es mi experiencia.
 
Publicado por: silvia
Bs.As.
Este mes de abril del 2013 le diagnosticaron a mi papa Adrian Altamirano de 74 añosde edad esta enfermedad que tenia conocimiento por mis estudios ya que soy tecnica en hemoterapia, asi que me entre mas en el tema. Por todos los protocolos que hay que hacer para que te den una medicacion solicitada al seguro que pertenece mi papa aun no pudo ni comenzar la medicacion, que luego de tantas peleas la conseguimos. Actualmente mi padre se encuentra internado de urgencia en el hospital, se le presento una sepsis, tambien se debe a que el no asume su enfermedad y se esta dejando ir, lo ultimo que dijo que esta cansado del sistema, por todos los obstaculos que tuvimos para conseguir la talidamina, espero que se recupere para que por lo menos intente este tratamiento. Me encanto leer los testimonios expuestos. Gracias por brindar este espacio
 
Publicado por: Eugenia Altamirano
Jujuy
Hola mi mami es una mujer que a los 70 años trabajaba como instructora en capacitación para el trabajo, venia padeciendo dolores que los médicos siempre le trataron como reumatismo, pero nunca un tratamiento de esos le quito los dolores de lumbalgia, le llegaron a inyectar la zona que presentaba dolores, pero solo pasaba un rato o un día y al siguiente los dolores seguían, fue muy grave cuando al salir de un elevador se cierra y le golpea fracturando una costilla, que a Dios gracias al no quitarse los dolores que posteriormente fueron mas intensos y que le llegaron a todas las costillas y la columna fue necesario acudir a otro nivel medico encontrando al Dr. Rachid Sesin en la ciudad de Puebla quien diagnostico a mi mami con MM, canalizándola con el Hematólogo Dr. Guillermo Ruiz Aargüelles de la Clinica Ruiz en Puebla, quien inmediatamente inicio tratamiento con destamezona y talidomida, ademas de una serie de medicamentos cuidando siempre su calidad de vida, quiero compartirles que al saber el diagnostico sentimos que nadie iba a tener fuerzas para enfrentar esta enfermedad tan grave porque los dolores son mortales para el enfermo pero para la familia son peores, Gracias a Dios que nos dio fortaleza y que tuvimos siempre mucha esperanza en él y en la virgen santísima hemos salido adelante, mi mami con la atención de los Drs. Ruiz principalmente que siempre se ha mostrado con una gran calidad humana, el Dr. Rachid , mi mami ya casi hace su vida normal , hemos pasado con ella una serie de comportamientos de la enfermedad durante cinco años pero con mucho cariño hacia ella vamos saliendo, la familia unida por una enfermedad hace que el paciente tenga deseos de vivir, que tenga fortaleza y que sus malestares sean llevaderos, por favor quieran mucho a sus enfermos y estén unidos a Nuestro Señor que solo él nos da la fuerza para vivir y vencer cualquier enfermedad.
 
Publicado por: Yola Hernández
Tlaxcala, Mexico
Hola a todos, en Agosto de 1998, luego de peregrinar durante casi un año y tras ser operado por un aplastamiento patológico vertebral, supe con certeza por que dolían tanto mis huesos, particularmente espalda y costillas.- El diagnóstico fue M.M. .-
Tras superar esa primera etapa de sorpresa, incertidumbre, zozobra, miedo, tristeza, en fin ..., mi traumatólogo, me contactó con el onco hematólogo quien me ha guiado con sumo profesionalismo y calidez en este camino de lucha, Dr. Gustavo Kusminsky.- He debido atravesar diversos estadíos de la enfermedad, y me he sometido a todos y cada uno de los tratamientos que él me indico, rayos, quimioterapia, trasplante autólogo ( Marzo de 2.001 ), talidomida y actualmente lenalidomida.- A excepción de una neuropatía periférica con la que he aprendido a convivir, me siento muy bien, hago actividad física moderada y trato de mantener una dieta sana.- Actualmente, la enfermedad nuevamente está bajo control y mi vida siguiendo su curso.- Me considero un hombre afortunado porque estoy vivo, porque puedo ver a mi hijo crecer y porque continuo manteniendo la esperanza.- Si bien no tengo una formula o secreto para compartir, creo fervientemente que confiar en el médico tratante, someterse a sus prescripciones, acudir rigurosamente a los controles, aceptar la presencia de la enfermedad, tratar de mantener una actitud positiva, y de vivir en equilibrio espiritual y mental, ayudan, y mucho.- En mi experiencia, la enfermedad viene siendo tratable, y la adecuada dosificación de los protocolos me ha permitido beneficiarme con el uso de drogas nuevas, que no existían al inicio de este proceso.- Vaya entonces para todos los que padecen esta enfermedad este mensaje esperanzador.- No hay que bajar la guardia, porque se puede dar batalla y cada vez las drogas son mas efectivas.- Vivamos con entereza y teniendo presente que la ciencia viene avanzando de manera significativa en nuevos tratamientos, de los que seguramente todos nos beneficiaremos.-
 
Publicado por: Mario
Bs.As.
Hola, Hace aproximadamente 2 años le diagnosticaron MM a mi papa. Actualmente esta bajo tratamiento pero hace unos meses por sintomas que se sumaron nos surge la necesidad de tener otra opinion medica. Por favor si hay personas que se encuentran atendiendo en algún hospital público en CABA y consideran que los doctores que los atienden son recomendables, ya sea por experiencia propia o recomendaciones de terceros etc. podrían pasarme el dato.
 
Publicado por: Walter
Buenos Aires
Hola soy Verónica y en julio del 2010 le diagnosticaron MM a mi papa,nunca oí hablar de esa enfermedad hasta ese momento...el ingreso con una neumonia que lo puso al borde de la muerte ,no sabían que tenia no le daban mas de 2 horas de vida ..y asi fue pasando el tiempo,gracias a su gran estado físico salio de la terapia ,estuvo internado 2 mese y medio y 3 días antes del alta le diagnostican MM con 50 años recién cumplidos ,no podía caminar,bañarse solo dar vueltas en la cama ,etc, comenso el tratamiento con dexametasona y talidomida ...cumplio con los ciclos pedidos y se preparo para el autotransplante en julio del 2011..su enfermedad estaba en un 10% .. después del autotransplante 2 meses después la enfermedad aumento a un 34% no tuvo éxito el autransplante..luego de eso comenso su tratamiento con bertozamib,ahora esta a un ciclo de terminar con el tratamiento y segun si medica la enfermedad a desaparecido y ahora quiere hacerle un nuevo autotransplante ....no entiendo alguien que me pueda explicar esto para q de nuevo si el primero no le resulto...no seria mejor con un donante...agradeceria si alguien le esta pasando lo mismo me pueda orientar para saber que hacer GRACIAS...
 
Publicado por: veronica
cordoba
En el mes de Abril de este año (2012) mi papá empezó sentir fuertes dolores en la columna y ante ello, consultó a varios traumatólogos quienes sólo le decían que quizá se trataba de una pequeña fisura en las vértebras lumbares y que debía hacer reposo total levantándose de la cama sólo para hacer sus necesidades. Así pasó el mes de Mayo y a mediados de Junio los dolores fueron más intensos a punto tal que ya no podía levantarse de la cama. Decidimos internarlo urgente y luego de dos semanas de innumerables estudios nos avisaron que padecía MM. Yo hasta ese momento nunca había sentido nombrar esa enfermedad, por lo que de inmediato busque por internet de qué se trataba y como se podrán imaginar me quedé sin palabras al ver la palabra "cancer" Fue y es muy duro para nuestra familia aceptar la enfermedad de mi padre, siendo que él nunca padeció ni la mínima molestia de nada. A partir de allí, se nos derivó a una hematóloga quien indicó un tratamiento con talidomida, pamidronato y deltisona. ya han pasado largos cinco meses y medio y lamentablemente mi papá nunca pudo volver a levantarse de la cama. Hay días en que los dolores le permiten sentarse al pie de la cama unos diez o quince minutos, luego hay otras semanas en que es desgarrador escucharlo llorar del dolor. Hoy agradezco a Dios haber encontrado esta página web y haber leído con detenimiento todos y cada uno de los relatos anteriores de quienes padecieron esta enfermedad o sus familiares, puesto que conocí un poco más del MM y me llené de esperanzas alentadoras de que existen muchas posibilidades de ganarle la batalla a esta cruel enfermedad. Desconocía de la existencia de otras drogas o tratamientos, además de la posibilidad de transplante de médula ósea. Seguramente, esta próxima semana concurriremos al hematólogo a consultar si corresponde indicar otros tratamientos a mi papá. Mi papá tiene 74 años y unas ganas de vivir impresionantes. Desde el inicio de su diagnóstico siempre estuvo y está rodeado de toda la familia. Con mucho amor lo acompañamos cada día. Su dormitorio se ha convertido en comedor ya que allí desayunamos, almorzamos y cenamos junto a él. Jamás perdí las esperanzas. Mucho menos la Fe en Dios a quien rezo todos y cada uno de estos días. Las vidas de todos los integrantes de mi familia cambiaron desde aquél penoso día en que nos avisaron que mi papá padecía MM. No obstante, creo que sin darnos cuenta aprendimos a convivir con el dolor y a disfrutarlo a mi papá más que nunca. Ojalá Dios le conceda a mi padre la gracia de afrontar esta enfermedad aunque sea en una silla de ruedas, poder salir de una vez por todas de esa cama que es su prisión desde hace ya cinco meses y medio... Gracias por darme esta oportunidad de expresarme y de contarles lo vivido. Esta página nos permite ver que no somos los únicos a quienes nos toca atravesar esta realidad y nos contagia de ganas y de fuerzas ver que otros han vencido al MM, que todo es posible si se tiene ganas de vivir y si nos aferramos a la mano de Dios que todo lo puede. Agradecería que me hicieran llegar a mi mail vidser@hotmail.com noticias de otros tratamientos que puedan ayudar a mi papá, así de inmediato podría consultar con su hematóloga si es posible aplicarlos a él. Agradecido nuevamente por este espacio, saludos a todos uds. deseándoles de corazón que en cada uno de los hogares en donde se esté viviendo una situación similar nunca falte el amor, el acompañamiento, la paciencia y la fe en Dios que todo ser querido necesita para hacer frente a esta adversidad.

SERGIO VIDAURRE
SAN SALVADOR DE JUJUY
 
Publicado por: sergio vidaurre
Jujuy

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