Historias de Pacientes

Nos gustaría conocer tu historia; compartir tu propio testimonio de vida, tus experiencias como paciente, o como familiar de paciente. Seguramente a alguien más, le puede estar pasando lo mismo que a vos. Escribila, tu historia nos nutrirá a todos.


Mi nombre es Cesar Conte, tengo 46 años y vivo en colonia Baylina, una zona rural del departamento San Salvador en la provincia de Entre Ríos. Estoy casado con Mabel y tenemos dos hijos. Desde joven trabajé en el campo a través de la cría de ganado vacuno y luego inicié una granja avícola. Para comenzar mi relato tengo que remontarme cuatro años atrás, en noviembre de 2007 trabajando con una pala en uno de los galpones de la granja sentí un tremendo dolor en la cintura, el cual atribuí al trabajo forzoso que estaba realizando. Me cuidé un tiempo evitando labores intensas y me recuperé hasta mediados del año siguiente cuando nuevamente volvieron los dolores de espalda, realicé una consulta con un médico que no me dio ninguna solución por lo que recurrí a un traumatólogo quien tras la realización de placas radiográficas me medicó por un simple traumatismo de espalda hasta que sucedió el desenlace; una madrugada lluviosa de septiembre me desperté, me levanté de la cama, caminé hacia la cocina, me sentí descompuesto y me desvanecí agobiado por el dolor. Fui asistido en ambulancia hasta el hospital San Miguel de la ciudad de San Salvador donde en los días siguientes me detectaron una anemia extrema, pues poseía 1.300.000 glóbulos rojos cuando lo normal en un hombre adulto es superar los 4.000.000. Ante la limitación en medios de este hospital me trasladé a una clínica de la ciudad de Crespo, donde además trabajaba un primo, Hugo, en la especialidad de diagnostico por imágenes, quien con la realización de una tomografía se encontró con el peor de los panoramas. De inmediato se puso en contacto con especialistas en hematología del hospital San Martín de Paraná donde con la concreción de numerosos estudios y con el resultado de una punción de médula ósea me diagnosticaron mieloma múltiple Ig G estadio IIIB sumado a una leve insuficiencia renal y con un dosaje de Ig G de 9156 cuando lo normal es menor a 1000. Primero uno no entiende que es lo que esta pasando, nunca antes había escuchado hablar del mieloma múltiple y todo era desconocido para mi. Mientras tanto los dolores de huesos en toda la espalda eran insoportables, el solo hecho de no poder recostarme sobre una camilla es un fiel reflejo de aquel atroz padecimiento. En ese momento solo deseaba que me saquen los dolores aunque nada me aliviaba. No podía bañarme solo ni darme vuelta en la cama por mis propios medios y hasta para ponerme una remera debía recurrir a la ayuda de mi esposa. La realidad marcaba que tenia aplastamiento de vértebras y lesiones osteolíticas en el sacro, los íliones, los omóplatos y las costillas. Una noche, ya estando en mi casa, le exigí a mi esposa que me dijera la verdad y ella, con un poco de temor e incertidumbre sobre como seria mi reacción me explicó que era maligna mi enfermedad aunque las posibilidades de recuperarme podían ser buenas. En un principio me preguntaba ”¿Por qué a mi?”, “¿Qué hice para merecer esto?”… no había razones y si bien nunca tuve maldad hacia nadie y mantuve una vida tranquila y sana, estaba muy enfermo pero lo acepté y me enfoqué en luchar contra el cáncer. Fue entonces que me aferré a la no existencia de tumores en otras partes de mi cuerpo, lo tomé con calma y traté de mantener mi autoestima lo más alto posible. No puedo dejar de hacer referencia al sitio que me acobijaria durante el tratamiento. Situado en Paraná, el hospital San Martín es el centro médico público más importante de Entre Ríos. A pesar de los problemas de infraestructura y las carencias edilicias posee una calidad médica de profesionales de alto nivel. El sector de hematología se encuentra situado en el primero y tercer piso a cargo de las doctoras Claudia y Romina, de quienes recibí una atención médica insuperable como así también la asistencia comprometida del personal de enfermería. Claudia y Romina fueron las gestoras de mi recuperación, a ellas les debo mi vida y siempre les estaré agradecido, tomaron todas las decisiones adecuadas y a su profesionalismo le incorporan una calidad humana y un compromiso sorprendente. El 21 de octubre de 2008 inicié el tratamiento enfocado directamente en el cáncer con dexametasona, aminomux y talidomida, esta última por vía oral. Me intensificaron las dosis de calmantes y poco a poco comenzaron a aliviarse los dolores de espalda. Allí comenzaría nuestro largo peregrinaje a Paraná ya que vivimos a más de 250 kilómetros que recorríamos en dos etapas; la primera hasta Crespo conduciendo mi esposa en nuestro auto, y desde allí Hugo nos llevaba hasta la capital provincial. Varias veces al mes realizábamos este viaje sumado a días de internación en el hospital, donde no solo recibía la quimioterapia sino que también constantes trasfusiones sanguíneas. En una de las primeras internaciones compartí habitación con un hombre también enfermo de cáncer con quien entablando una charla me comentó que hacía más de un año que estaba en tratamiento. Mi pensamiento en ese momento fue “cuanto aguante para soportar tanto tiempo intentando controlar la enfermedad”, sin saber que a mi mismo me esperaba un proceso médico aun más extenso en duración. Mi cuerpo toleraba bien las medicaciones más allá del desgaste lógico del cáncer. Logramos detener su avance pero sin obtener los resultados deseados por lo que tras cuatro ciclos del mencionado tratamiento me realizan un cambio de medicación. Previamente la doctora nos comunicó que la talidomida no era suficiente para bajar los niveles del cáncer como se pretendía siendo necesario iniciar quimioterapias más agresivas para finalizar con un autotrasplante de médula ósea. Ese tal vez fue el momento más duro, tenía todas las esperanzas depositadas en aquel primer tratamiento y en que pronto estaría recuperado. De repente me encontré con que no solo la medicación no funcionaba sino que además en el futuro tendría que viajar a Buenos Aires a realizarme un autotrasplante, algo totalmente desconocido para mí. Por primera vez mi estado de ánimo decaía y era un golpe muy fuerte para mí como también para mi familia, quienes estaban incondicionalmente a mi lado. El camino se ponía cuesta arriba y había que comenzar todo de nuevo. Con el paso de los días recuperé mi autoestima y volví a pensar en positivo y en que la posibilidad de ganarle a la enfermedad estaba intacta aunque llevaría mucho más tiempo de lo que esperaba. Regresaron los viajes a Paraná, continuó la ayuda de Hugo, aquel primo que desde un principio valoró mi fuerza de voluntad y me alentó a seguir porque era posible una recuperación. Fue así que el 9 de marzo inicio el tratamiento con esquema quimioterápico VAD. El primer ciclo sucedió varios días posteriores a lo planeado como consecuencia de que la mutual no entregó la medicación en el plazo correspondiente. Los nuevos ciclos de quimioterapia respondían bien y lográbamos de a poco bajar el nivel de la enfermedad. Otro aspecto positivo marcaba que los intensos dolores de espalda eran parte del pasado y solo sentía molestias entre los omóplatos. A pesar de que cada vez eran más numerosos los viajes a Paraná y mayores los días de internación valían la pena porque ahora si se vislumbraba una luz de esperanza mayor hasta que todo se estancó y las células malignas comenzaron a reproducirse y a avanzar nuevamente elevando los niveles de dosage de Ig G de 3840, cifra más baja que había llegado, a 6045 y en ascenso. Solo quedaba una alternativa como les explicó la doctora a mi esposa y mi hijo mayor una fresca mañana de agosto. Un nuevo cambio de tratamiento y recurrir a la droga más potente para tratar de detener este avance del mieloma múltiple. En aquel momento también surgió la incertidumbre de cómo reaccionaria la mutual ante este pedido de medicación debido a que acudíamos a una de las drogas oncológicas más costosas del país. Completamos a la perfección todos los formularios y respondimos ante cada requerimiento de comprobantes. Aguardamos unos días y al fin llegó la tan esperada medicación. El 25 de agosto inicié el primer ciclo con bertozamib, ciclofosfamida, aminomux, dexametasona y factor estimulante de colonias. Mi cuerpo mostró buena respuesta al tratamiento y para sorpresa de los médicos al cabo del segundo ciclo el dosage de Ig G descendió notablemente a 1017. El nivel de la enfermedad bajaba de manera significativa y estaba a un paso de llegar al autotrasplante. Al fin la paciencia y el esfuerzo de tanto tiempo daba sus frutos y este tercer tratamiento transcurría de manera satisfactoria. El 12 de octubre de aquel 2009 el fallecimiento de mi suegra nos sacudía a todos y a mi me tocaba de cerca porque ella había luchado mas de dos años contra un cáncer de pulmón que finalmente la derrotaba. En los meses anteriores compartimos experiencias similares pero su enfermedad se volvió incontrolable y la deterioró hasta llegar al desenlace final. El dolor por aquella luz que se apagaba nos afectó enormemente. Sin embargo, debíamos seguir adelante y sobreponernos a ese duro golpe. Al día siguiente tenia turno para realizar una reevaluación sobre mi cáncer. En uno de esos tantos días de internación comencé a sentir un dolor molesto en el pie izquierdo, de inmediato se lo comuniqué a la doctora quien sacudiendo la cabeza me dijo que se producía por efecto de la quimioterapia. Polineuropatía periférica en miembros inferiores era el nombre específico del efecto secundario causado por el bertozamib que destruía la mielina, cobertura de los nervios de los pies. Fue así que día a día se incrementaron los dolores hasta volverse insoportables y para colmo de males no existe medicación específica para calmarlos. Ya no podía caminar, por las noches no dormía y estaba tirado en la cama todo el día. Para movilizarme desde el cuarto hasta el baño debía utilizar un sillón de ruedas y el solo hecho de apoyar los pies sobre el piso me hacia estremecer de dolor. No tenia alivio en ningún momento y mientras tanto debía seguir viajando a Paraná y llegaría el primer viaje a Buenos Aires para realizar una interconsulta. Fueron siete horas agotadoras de viaje en colectivo hasta llegar a la terminal de Retiro y de ahí debí moverme por la ciudad aferrado a los brazos de mi esposa y mi hijo. A pesar de la polineuropatía, las noticias sobre la evolución de la enfermedad eran cada vez más alentadoras y con el resultado positivo de la interconsulta en un sanatorio de Capital Federal comenzábamos a transitar la última etapa. Hacia fines de noviembre viajamos a Buenos Aires, esta vez nos entrevistamos con el doctor Juan del CEHT (Centro de Estudios Hematológicos y Trasplante) de la Fundación Favaloro. Aquellos primeros viajes se desarrollaron con tensión de nuestra parte ante la falta de costumbre de movernos y adecuarnos al ritmo de la gran ciudad aunque luego nos habituamos y adaptamos. Para el cuarto viaje en que realizaría los estudios pre-trasplante nos desenvolvimos con soltura, allí conocería la Corporación Medica San Martín, una clínica de alta complejidad que contaba con un sector especial donde los médicos del CEHT llevaban a cabo los trasplantes de médula ósea. Con el resultado positivo de aquellos estudios volvimos a Entre Ríos iniciando la fase de preparación para la recolección de células madres con factores estimulantes. De nuevo en Buenos Aires y con alta expectativa y confianza realicé los días 22 y 23 de diciembre la recolección de células madres. Lamentablemente los resultados no fueron los esperados y dicha recolección fue escasa. Al día siguiente regresamos consiguiendo los últimos dos pasajes disponibles hacia San Salvador llegando a mi casa alrededor de las 23 horas de Nochebuena. Frustrado, decepcionado, cansado y con intensos dolores en los pies por la polineuropatía convirtieron a aquella navidad del 2009 en la más amarga que haya vivido. Sin embargo, en Año Nuevo la reunión familiar habitual con mis hermanos y primos significó un envión para mejorar mi estado de ánimo y encarar esperanzado la preparación para la siguiente recolección. Posteriormente recibí en Paraná la aplicación de factores estimulantes de colonia para nueva movilización. Vuelvo a Buenos Aires y el 28 de enero, instalado en la Corporación Médica realizo la segunda recolección de células madres. Fueron cuatro horas agotadoras conectado a la máquina de aférisis Baxter modelo Fenwal con la incertidumbre de no saber cuales serian los resultados; el pulgar en alto de uno de los bioquímicos fue un buen indicio pero faltaba la confirmación de la doctora. Un rato más tarde tuvimos la certeza de que la recolección era exitosa y ampliamente suficiente para llevar a cabo el autotrasplante. Mis células madres se congelaron y nosotros regresamos unos días a Entre Ríos con la satisfacción de haber logrado uno de los objetivos principales. Pasamos tres semanas muy tranquilas aguardando el llamado de los médicos para volver a Buenos Aires. Solo faltaba el último esfuerzo. La Corporación Médica San Martín, ubicada en el partido del mismo nombre en Buenos Aires posee un área especial de trasplante de médula ósea con dos habitaciones con baño privado, office de emergencia y sistema de barrera sanitaria. Cuenta con un sofisticado sistema de purificación de aire que permite a enfermos con deficiencias inmunológicas una estadía segura. El grupo médico que me atendió pertenecía al CEHT (Centro de Estudios Hematológicos y Trasplante) y era encabezado por los doctores Juan y Alejandro sumado a la doctora Sandra quien coordinaba a diario el seguimiento de mi evolución. Además, se contaba con un grupo de enfermeras especializadas en el área, psicólogos y nutricionistas. Fue así que el 24 de febrero me interno en dicha Corporación Médica. Primero recibo la quimioterapia con melfalan para eliminar toda la médula ósea y finalmente, el 1º de marzo de 2010 asistido por todo el cuerpo médico y controlados muy de cerca todos mis signos vitales me realizan el autotrasplante de médula ósea. En aproximadamente una hora me infundieron a través del catéter 480 ml de células progenitoras hematopoyéticas de sangre periférica siendo el procedimiento bien tolerado por mi cuerpo. El momento cumbre se había concretado, volvía a nacer y sin dudas, el 1º de marzo es la fecha de mi nuevo cumpleaños. Los días posteriores serian los más delicados permaneciendo en la habitación totalmente aislado aunque recibía a diario la visita de mi esposa ingresando a la unidad aislada con la indumentaria adecuada. Mi cuerpo se encontraba sin defensas inmunológicas y pronto aparecerían los síntomas habituales de estos procesos. A partir del segundo día presenté episodios de diarrea, al cuarto día fiebre iniciando tratamiento antibiótico. Por empeoramiento del cuadro abdominal me incorporarían más antibióticos y lo mismo sucedía ante la persistencia de la fiebre y deposiciones sanguinolentas. La mayor preocupación fue la aparición de hipoventilación en el pulmón derecho que luego presentaría buena evolución. En cuanto al aspecto hematológico me trasfundieron dos unidades de glóbulos rojos y requerí plaquetas en siete oportunidades. El “prendimiento” de la nueva médula fue un éxito total y a la semana comenzaba a producir los primeros glóbulos blancos. La evolución rápida permitió que el 17 de marzo me dieran el alta de la internación, una semana antes de lo planeado. En los próximos 20 días me hospedaría en un hotel junto a mi esposa tomando todos los recaudos necesarios para evitar infecciones y concurriendo a control todas las semanas. Aquellos últimos días fueron más llevaderos con el mejoramiento de mi estado corporal y la compañía de mi esposa, debo reconocer que la etapa de aislamiento me afectó notablemente. Debido a la evolución excelente que presenté, recibí el alta definitiva el 6 de abril y al día siguiente regresamos a Entre Ríos tras haber vivido 45 días en Buenos Aires. Muy emotivo fue el reencuentro con mis hijos, quienes mientras tanto habían continuado con los trabajos en el campo. De nuevo en casa y con toda la familia unida comenzaba la etapa de recuperación. Durante el primer año post-transplante mi organismo podía tener dificultades para defenderse de las infecciones porque mi sistema inmunológico no estaría aun lo suficientemente maduro. Por ello, las infecciones bacterianas y virales podrían plantear un serio problema por lo que debía tomar una serie de cuidados en la alimentación, en el mantenimiento de la higiene personal, oral y ambiental y en la rutina diaria evitando exposiciones innecesarias. Como complemento realizaría controles médicos mensuales. Desde el inicio de la primera quimioterapia hasta el regreso de Buenos Aires luego de realizar el TAMO pasaron un año y medio muy difíciles pero gratificantes porque al final logré el objetivo. Los profesionales siempre destacaron que entre las razones del éxito encontraban a que era una persona joven y más allá del mieloma múltiple, el resto de mi organismo estaba sano. Nunca fumé ni tomé alcohol por lo que los órganos principales se encontraban fuertes. En todo ese tiempo jamás fui rebelde con los que estaban a mí alrededor y mi familia destaca lo dócil que he sido a pesar del malestar lógico provocado por la enfermedad. Seguí al pie de la letra todas las indicaciones de los médicos, a quienes les estaré eternamente agradecido tanto a los de Paraná como a los de Buenos Aires y así también a Hugo que en su condición de médico facilitó mi tratamiento y fue indispensable con su acompañamiento permanente. La negación no sirve y aunque cueste y duela hay que asumir que se está enfermo y tratar de asimilar de la mejor manera posible la nueva vida. Es así, te cambia la vida para siempre, es un giro de 360 grados y se debe aprender a convivir con el cáncer. Es indispensable para sobreponerse mantener en alto el estado de ánimo y la fuerza de voluntad. Es fundamental el acompañamiento de la familia y en mi caso en particular solo tengo palabras de agradecimiento porque siempre estuvieron a mi lado apoyándome, asistiéndome y haciendo todo lo que tenían a su alcance. Sin dudas, una mención especial merece Mabel, mi esposa, porque fue mi sombra desde el primer día, pendiente de mí las 24 horas fue mi fiel compañía en este proceso. Me han quedado secuelas físicas y como consecuencia del aplastamiento de las vértebras me bajé casi 10 cm de estatura y quedé un poco encorvado. Además, no puedo volver a trabajar; fue duro de asimilar cuando la doctora me dijo que no debía andar a caballo ni arriar el ganado como así también evitar toda actividad forzosa. En síntesis, no puedo realizar ninguno de los trabajos que practiqué toda mi vida en el campo pero lo entiendo porque es por el bienestar de mi salud. Aunque no cabe duda que el peor efecto es la persistencia de la polineuropatía periférica, pues actualmente continúo con dolores en los pies lo que me condiciona a caminar poco y moverme lo menos posible para evitar mayores dolores. En cuanto a la parte médica realizo controles cada tres meses en el hospital San Martín de Paraná con el mismo equipo médico que inicié el tratamiento. Ya han pasado un año y medio desde mi autotrasplante de médula osea y en conclusión puedo decir que al mieloma múltiple le gané la batalla más difícil y hoy me encuentro en remisión completa, no hay rastros de la enfermedad y deseo que así continúe por mucho tiempo más aunque soy consciente de que estaré en alerta y bajo controles por el resto de mi vida. Ante la adversidad nunca hay que bajar los brazos porque al final la recompensa a tanto esfuerzo se hace presente y puedo afirmar que al cáncer se lo derrota con fe, con optimismo, con fortaleza, con sacrificio, con esmero, con paciencia, con ganas de vivir y yo quiero vivir…
 
Publicado por: Cesar Conte
Entre Ríos



Hola, tenía 42 años recién cumplidos cuando me diagnosticaron "Mieloma múltiple". Jamás había oído el nombre de esa enfermedad. El hematólogo que me dio la noticia, se sorprendió, porque dijo que es una enfermedad que afecta a personas de más edad. Y después de pasar por todos los estados emocionales como ya sabrán, aquí estoy, todos los días son un nuevo desafío. Me cuesta asimilar que ya no puedo ser independiente, como antes y tener que depender de otra persona es muy difícil. Soy un poquito porfiada pero no alcanza. Lo que más afectado tengo es la columna, porque tengo aplastamiento de vértebras, pero igual ando. Mi vida, cambió el 100%, y es muy triste darse cuenta de eso. Estoy con el tratamiento de Talidomida, Dexametasona y los inyectables. Pero lo más importante, es que tengo mucha fe en Dios y creo mucho en la virgencita de Guadalupe, dentro de todo soy bastante positiva. Quiero vivir unos años más para poder disfrutar de mi hijo. Les deseo toda la fuerza del mundo, y no nos demos por vencidos. Gracias y hasta siempre.
 
Publicado por: Patricia Borda
Cordoba
Hola, hace un año le diagnosticaron MM a mi mamá; la verdad que fue un golpe duro para nuestra familia ya que se trata de una persona de 54 años sin ningún problema de salud, pero desde el diagnóstico, su salud se deterioró, pero la fuerza de vida que tiene hace que los médicos que la tratan la quieran mucho como paciente. Hoy se encuentra internada porque sufrió una peritonitis aguda y casi provoca su muerte, pero seguimos luchando y rezando por ella. La verdad que su fuerza por vivir hace que hoy me conecte con ustedes para comenzar a interiorizarme sobre el tema y su fundación. Espero tener noticias más favorables para compartir con ustedes. Desde ya, están presentes en nuestras oraciones y pedimos a la virgen de Itati, patrona de Corrientes, que proteja a todas estas personas y a sus familiares. Gracias y fuerzas
 
Publicado por: Ivana Ocampo
Corrientes
Mi abuelo fue diagnosticado hace un año medio de Mieloma Múltiple, fue atendido por la Dra. Lafalce que, lamentablemente, ya no viene más a mi ciudad a atenderlo. Ahora tiene 84 años, y hemos pasado un año muy duro, con muchas complicaciones, transfusiones permanentes, rayos que lo debilitaban mucho. La verdad no sabía de esta enfermedad hasta hace un año y medio atrás, que se supo lo de mi abuelo con el resultado de la biopsia. Gracias a Dios se pudo tratar a tiempo y hoy está mejor, con cuidados especiales, pero mejor.
 
Publicado por: Romina
Buenos Aires
En mayo del 2009 me internan por una celulitis infecciosa en la pierna derecha, la cual no me permitía moverme. Después de 24 días con suero y antibióticos, y de sacarme como 2 litros de pus, el médico clínico no podía entender por qué todos los días por la tarde noche tenía fiebre; los análisis no salían bien, estaba anémico a pesar que me daban hierro todos los días. El día 25 me comunica que pidió una interconsulta con hematología, en la tarde viene un doctor y me dice que, al siguiente día por la mañana, me va hacer una punción en el esternón porque las caderas me dolían mucho. A los 2 días se presenta él con una doctora (la cual, después me entero, es la jefa porque los dos me atienden) y me dan la noticia que lo que padecía es mieloma múltiple. En un momento se me vino el mundo abajo, pero hacía un mes había nacido una nueva nieta que es la número 8 (a pesar que tengo 53 años) y me había prometido a mi mismo disfrutarla; eso es lo que hago todos los días y tengo una familia muy buena. Para mis 2 hijos varones, sigo siendo lo mismo; cuando vienen de visitas vamos hacer las compras, hablamos de todo menos de MM. Trato de llevar una vida normal, con la ayuda de todos ellos es más fácil. A pesar de mis momentos de dolores, y mal genio, estoy aprendiendo a vivir la vida que es lo mas lindo que DIOS nos a dado.
 
Publicado por: Jorge Andrés Rubio
Mendoza
Hola, mi historia es que mi papá se enfermó de Mieloma Múltiple cuando yo tenía 17 años. Fue muy difícil para mi aceptarlo, y me costó años acercarme un poco a mi papá ya que mi mecanismo de defensa en todo momento fue la negación. De hecho al principio ni siquiera sabía bien qué enfermedad tenía o cómo era. Mi historia quiero compartirla, porque quiero decirles a los familiares de aquellas personas con la enfermedad, que las acompañen en todo momento, que se informen, que les demuestren su cariño, que no nieguen, aunque duela mucho, es mejor disfrutar de todos los momentos junto a esa persona antes que sea muy tarde. Hoy mi papá ya no está, pero vivió ocho años a pesar de que también padecía otra enfermedad (amiloidosis), y a pesar de los pronósticos desalentadores que nos dieron en un primer momento. Mucha fuerza a todos los que tienen que pasar por esta situación.
 
Publicado por: Silvina
Santa Fe
A mediados de mayo del 2003 empecé con un dolor en la pierna a la altura de la ingle izquierda. Después de varias interconsultas médicas fui a ver a un traumatólogo quien al verme me pidió una tomografía y una resonancia magnética y con eso me derivó a quien es hoy mi traumatólogo oncológico de cabecera. Luego de verlo varias veces y hacerme una biopsia de cadera fue cuando me diagnosticaron el Mieloma Múltiple (no secretor, estadío III). Primero, lo normal, uno no entiende nada lo que le esta pasando, y no vi lo grave de la situacion hasta que me asustó el oir la palabra "quimioterapia" . A esa altura el medico me dijo que usara bastón o muletas para no forzar la pierna, ya que me costaba hacer algunos movimientos como atarme las zapatillas o entrar en la bañadera. Empecé un tratamiento de radioterapia y la verdad que la pierna me re dolía, para ir a trabajar solo me movía en taxi porque no podía ni bajar las escaleras del subte. El 9 de diciembre del 2003 cuando salía de una de las sesiones de rayos, subiendo al taxi me fracture la cadera así que me interné esa misma noche en el Hospital Austral donde tenia fecha para la semana siguiente para empezar con la quimioterapia. Me aplicaron 4 ciclos de quimioterapia Protocolo VAD (adriamicina, vincristina y dexametasona) y uno de melfalán. La primera sesión de quimio estuve nerviosa porque no sabia que iba a pasar ni como iba a reaccionar pero gracias a Dios, nunca me sentí descompuesta ni tuve vómitos, sólo se me cambió el gusto, no soportaba lo dulce, no quería comer algunas cosas y obviamente se me cayó el pelo. Después que la quimio fue exitosa se pensó en hacer los análisis de histocompatibilidad a mis hermanos para ver si alguno podía ser un posible donante para mi trasplante. Resultó que mi hermano no sólo era compatible sino además histoidéntico, esto era buenísimo para el éxito del trasplante. Desde el día que me fracturé estuve en cama sin poder pararme, primero me pusieron un yeso pelvis-calzón que me cubría desde la rodilla izquierda hasta abajo del pecho y obviamente con eso no podía ni moverme. A los dos meses, decidieron ponerme unos tutores, que son más cómodos y me permitían más movilidad. Finalmente el 22 de junio me interné para comenzar con el trasplante, me dieron los 5 días de quimio, descansé un día, 2 días de quimio mas fuerte y el 30 de junio del 2004 me hicieron el trasplante. El procedimiento empezó al mediodía y duró más o menos una hora. Por suerte fue corto porque solo me transfundieron una sola bolsita, las células de mi hermano tenían una buena densidad me dijeron los médicos. Hacerme el trasplante con los tutores también era complicado porque al tener 9 clavos en la cadera y la pierna era una vía importante de entrada de microbios, pero pudieron taparlos bien con telas adhesivas y por suerte resultó todo sin inconvenientes. A la semana me empecé a sentir mal por los síntomas de las mucositis y los efectos de la quimio fuerte que me dieron antes del trasplante. Los malestares siguieron como 15 días, fue la vez que peor me sentí pero es lógico y normal por el mismo proceso del trasplante. A los 20 días de haber comenzado me dieron de alta y ya estaba ansiosa por irme!! Para solucionar el tema de la cadera, en febrero del 2005, una vez pasado los meses de recuperación del trasplante, me aplicaron un producto para rellenar el hueso. En abril me sacaron los tutores. Pensé que después de tanto tiempo me iba a sentir mas libre pero estaba todavía dura y no podía moverme. La recuperación física después de haber estado tanto tiempo en cama no es sencilla, pero ejercitanto todo vuelve a funcionar normalmente. Primero sentarme en la cama, después pararme de a poco, mas tarde en silla de ruedas. En noviembre me autorizaron a caminar con muletas, por suerte ya no me dolía tanto pararme. De a poco fui caminando por la habitación, después por la casa, practicar subir y bajar las escaleras y recién después salir a dar vueltas a la manzana. Ya pasaron 5 años del trasplante y ahora hago una vida totalmente normal, trabajo, voy al gimnasio, solamente no puedo hacer actividades de alto impacto, voy a clases de salsa que me hacen re feliz y los que no me conocen ni se imaginan que estuve tanto tiempo sin caminar. En la cadera me quedó una artritis y a veces siento una molestia pero con todo lo que pasé no me puedo quejar. Por el lado del MM estoy en remisión completa y los controles siguen dando todos muy bien. Cuando a alguien le toca vivir algo así lo mejor que uno puede hacer es aceptar esa situación y no tratar de resistirse. Por más difícil que sea ese momento pensar que ya va a pasar y tratar de aprender lo más que uno pueda de todas las situaciones, a lo mejor no lo vemos en el momento del tratamiento pero con el tiempo las cosas se ven mas claras.
 
Publicado por: Analia Santoro
Capital Federal
MI VIDA TRANSCURRÍA ENTRE MI FAMILIA, EL TRABAJO Y LA PINTURA, HASTA QUE UN DÍA RECIBÍ EL DIAGNÓSTICO DE MIELOMA MULTIPLE. PASADA LA INCREDULIDAD, LA SORPRESA, LA NEGACIÓN, LO AFRONTE COMO TODOS A LOS QUE LES HABIA TOCADO ÉSTA U OTRA ENFERMEDAD. MI PREGUNTA FUE SIEMPRE POR QUÉ A MI NO, SI TODOS SOMOS VULNERABLES. EN ESOS DÍAS, UN AMIGO ME REGALO UN LIBRO HECHO CON PAPEL ESPECIAL Y TAPAS DURAS, CON SUS HOJAS EN BLANCO. OBVIAMENTE ESE LIBRO ERA PARA SER ESCRITO O PINTADO. Y LO DEJÉ EN UNA MESA SIN PODER ATINAR A HACER NADA, LO MIRABA Y EL LIBRO PARECÍA MIRARME COMO INVITÁNDOME A TOMAR LOS PINCELES OTRA VEZ. UNA NOCHE ME DECIDÍ Y PREPARÉ, AL LADO DE MI CAMA PUES PADECÍA INSOMNIO, UNOS ACRÍLICOS, UNOS PINCELITOS Y EL LIBRO EN CUESTION. ASÍ FUE QUE EN POCOS DÍAS Y SIN DARME CUENTA HABÍA PINTADO MI PEQUEÑA HISTORIA DE LA ENFERMEDAD Y EL PROCESO DE CURACIÓN QUE ESTABA VIVIENDO, ACOMPAÑANDO LAS IMÁGENES CON ALGUNA FRASES. ESTE FUE EL RE INICIO DE MI PASIÓN POR LA PINTURA QUE TANTO ME AYUDA. LA CONCLUSIÓN ES QUE SI TENEMOS O TUVIMOS ALGO QUE NOS GUSTA HACER, NO LO ABANDONEMOS, Y SINO CREO QUE ES UN BUEN MOMENTO PARA ENCONTRARLO, BASTA ALGO DE VOLUNTAD. SUSANA
 
Publicado por: Susana
Capital Federal
“Usted padece de una enfermedad bastante rara llamada Mieloma Múltiple”. Después del escueto anuncio y una breve explicación de los pasos a seguir, la profesional médica se retiró. No me sorprendía, pues lo esperaba. A partir de ese momento, mi vida cambiaba, y me prometí empezar a vivir, por sobre todo lo que vendría, vivir con alegría, dejando en el pasado todo lo demás. Esta era una nueva etapa, lo tome como un nuevo desafío a vencer como tantos otros. Los treinta días de internación logré transformarlos a tal punto que pase a ser una especie de psicólogo de de varios internados, y coseché varios amigos. También aprendí, y lo sigo haciendo. Aprendí lo infinito de la solidaridad, aún de personas que no conocía. Aprendí a ver y no solamente a mirar. Esta enfermedad te produce estados de ánimo muy cambiantes, y cada día te presenta desafíos diferentes para los cuales no solemos estar preparados. En ese punto es donde es importante la presencia de la familia, y es donde me siento muy afortunado. Con todas estas cosas hermosas que me pasan, no tengo tiempo para pensar en depresiones, pues estoy planificando nuestro futuro en familia. La alegría de cada amanecer, el sol, la lluvia, el calor, el frío, los amigos, la familia, son para mí, el motor de mis días. A quienes estén viviendo esta situación les digo con toda humildad que la vida empieza ahora, porque es ahora cuando uno da el examen verdadero a los valores como persona, como ser humano, y la oportunidad, de demostrarnos a nosotros mismos que tenemos el poder en nuestra mente y en nuestro corazón, para elevarnos cada día.
 
Publicado por: Jorge Aguirre
Capital Federal
Mi mamá fue diagnosticada de MM tardíamente. Desgraciadamente no tuvo un diagnóstico temprano y se encontraba muy afectada físicamente al momento de conocer que tenía MM. Investigué mucho sobre la enfermedad en su momento. Mi mamá fue atendida en el Policlínico Bancario en el año 1999. Sus hematólogos el DR. Marín otra Dra Lafalce que lo acompañaba fueron un sostén médico muy importante para nosotros. Es muy importante como en cualquier otra enfermedad la contención afectiva de la familia y el paciente.
 
Publicado por: Marina Oyola
Buenos Aires

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