Historias de Pacientes

Nos gustaría conocer tu historia; compartir tu propio testimonio de vida, tus experiencias como paciente, o como familiar de paciente. Seguramente a alguien más, le puede estar pasando lo mismo que a vos. Escribila, tu historia nos nutrirá a todos.

Hola, Hace aproximadamente 2 años le diagnosticaron MM a mi papa. Actualmente esta bajo tratamiento pero hace unos meses por sintomas que se sumaron nos surge la necesidad de tener otra opinion medica. Por favor si hay personas que se encuentran atendiendo en algún hospital público en CABA y consideran que los doctores que los atienden son recomendables, ya sea por experiencia propia o recomendaciones de terceros etc. podrían pasarme el dato.
 
Publicado por: Walter
Buenos Aires
Hola soy Verónica y en julio del 2010 le diagnosticaron MM a mi papa,nunca oí hablar de esa enfermedad hasta ese momento...el ingreso con una neumonia que lo puso al borde de la muerte ,no sabían que tenia no le daban mas de 2 horas de vida ..y asi fue pasando el tiempo,gracias a su gran estado físico salio de la terapia ,estuvo internado 2 mese y medio y 3 días antes del alta le diagnostican MM con 50 años recién cumplidos ,no podía caminar,bañarse solo dar vueltas en la cama ,etc, comenso el tratamiento con dexametasona y talidomida ...cumplio con los ciclos pedidos y se preparo para el autotransplante en julio del 2011..su enfermedad estaba en un 10% .. después del autotransplante 2 meses después la enfermedad aumento a un 34% no tuvo éxito el autransplante..luego de eso comenso su tratamiento con bertozamib,ahora esta a un ciclo de terminar con el tratamiento y segun si medica la enfermedad a desaparecido y ahora quiere hacerle un nuevo autotransplante ....no entiendo alguien que me pueda explicar esto para q de nuevo si el primero no le resulto...no seria mejor con un donante...agradeceria si alguien le esta pasando lo mismo me pueda orientar para saber que hacer GRACIAS...
 
Publicado por: veronica
cordoba
En el mes de Abril de este año (2012) mi papá empezó sentir fuertes dolores en la columna y ante ello, consultó a varios traumatólogos quienes sólo le decían que quizá se trataba de una pequeña fisura en las vértebras lumbares y que debía hacer reposo total levantándose de la cama sólo para hacer sus necesidades. Así pasó el mes de Mayo y a mediados de Junio los dolores fueron más intensos a punto tal que ya no podía levantarse de la cama. Decidimos internarlo urgente y luego de dos semanas de innumerables estudios nos avisaron que padecía MM. Yo hasta ese momento nunca había sentido nombrar esa enfermedad, por lo que de inmediato busque por internet de qué se trataba y como se podrán imaginar me quedé sin palabras al ver la palabra "cancer" Fue y es muy duro para nuestra familia aceptar la enfermedad de mi padre, siendo que él nunca padeció ni la mínima molestia de nada. A partir de allí, se nos derivó a una hematóloga quien indicó un tratamiento con talidomida, pamidronato y deltisona. ya han pasado largos cinco meses y medio y lamentablemente mi papá nunca pudo volver a levantarse de la cama. Hay días en que los dolores le permiten sentarse al pie de la cama unos diez o quince minutos, luego hay otras semanas en que es desgarrador escucharlo llorar del dolor. Hoy agradezco a Dios haber encontrado esta página web y haber leído con detenimiento todos y cada uno de los relatos anteriores de quienes padecieron esta enfermedad o sus familiares, puesto que conocí un poco más del MM y me llené de esperanzas alentadoras de que existen muchas posibilidades de ganarle la batalla a esta cruel enfermedad. Desconocía de la existencia de otras drogas o tratamientos, además de la posibilidad de transplante de médula ósea. Seguramente, esta próxima semana concurriremos al hematólogo a consultar si corresponde indicar otros tratamientos a mi papá. Mi papá tiene 74 años y unas ganas de vivir impresionantes. Desde el inicio de su diagnóstico siempre estuvo y está rodeado de toda la familia. Con mucho amor lo acompañamos cada día. Su dormitorio se ha convertido en comedor ya que allí desayunamos, almorzamos y cenamos junto a él. Jamás perdí las esperanzas. Mucho menos la Fe en Dios a quien rezo todos y cada uno de estos días. Las vidas de todos los integrantes de mi familia cambiaron desde aquél penoso día en que nos avisaron que mi papá padecía MM. No obstante, creo que sin darnos cuenta aprendimos a convivir con el dolor y a disfrutarlo a mi papá más que nunca. Ojalá Dios le conceda a mi padre la gracia de afrontar esta enfermedad aunque sea en una silla de ruedas, poder salir de una vez por todas de esa cama que es su prisión desde hace ya cinco meses y medio... Gracias por darme esta oportunidad de expresarme y de contarles lo vivido. Esta página nos permite ver que no somos los únicos a quienes nos toca atravesar esta realidad y nos contagia de ganas y de fuerzas ver que otros han vencido al MM, que todo es posible si se tiene ganas de vivir y si nos aferramos a la mano de Dios que todo lo puede. Agradecería que me hicieran llegar a mi mail vidser@hotmail.com noticias de otros tratamientos que puedan ayudar a mi papá, así de inmediato podría consultar con su hematóloga si es posible aplicarlos a él. Agradecido nuevamente por este espacio, saludos a todos uds. deseándoles de corazón que en cada uno de los hogares en donde se esté viviendo una situación similar nunca falte el amor, el acompañamiento, la paciencia y la fe en Dios que todo ser querido necesita para hacer frente a esta adversidad.

SERGIO VIDAURRE
SAN SALVADOR DE JUJUY
 
Publicado por: sergio vidaurre
Jujuy

Provincia de Buenos Aires
En julio de 2009 despues de un viaje al exterior,mi esposa Elsa,comenzo con dolores costales.A los dos meses sufrio fractura de clavicula espontanea.Despues de estudios de todo tipo y la biopsia del caso le diagnosticaron MM a los 62 años.Todos los tratamientos se llevaron a cabo(quimio,talidomida,radioterapia)hasta que en diciembre de 2010 tuvo lugar el trasplante autologo de nmedula osea,Estuvo bastante bien unos site meses lo que incluso nos permitio otro viaje al exterior.A la vuelta sufrio paralisis facial,le aparecio un tumor en el craneo,nuevamente rayos,mas tarde fractura de un brazo,luego el otro,internacion con hipercalcemia hasta que finalmente este 7 de junio de 2012,fallecio sin dolor gracias a la atencion de sus medicos.El deterioro fisico y finalmente mental fue desastroso.Gracias a los medicos del Hospital Italiano de Bs As,Dres Specterman,Martinez,Habsuda,Vinuales a quienes se entrego totalmente nos dejo en paz.Tenemos que unirnos para luchar con esta enfermedad perversa.Apoyemos a la Fundacion
 
Publicado por: Horacio Deluca
Buenos Aires

Provincia de Buenos Aires
en el año 2000 el 29 de Diciembre, a mi esposo, Hugo, lo diagnosticaron de Mieloma Multiple, en la Clinica Modelo de Lanus . A partir de ese momento cambió nuestra vida, mi esposo contaba con 49 años, desde ese momento hubo una luz de esperanza con el transplante, sólo que había que encontrar quien podía se compatible. Mi esposo en ese momento tenía 10 hermanos , y en la Clinica Favaloro le hicieron los examenes géneticos, con el resultado que uno de sus hermanos mas chico, era identico en sus exámenes a los de mi esposo, cosa que puso muy contentos a los Doctores de Hospital Naval, ligar que elegí para que fuera transplantado, lo atendieron los doctores Robinson, al frente de su equipo de excelentes hematólogos, de aquel momento. Pero todo fué inutil, el fué trnsplantado el 19 de Noviembre de 2001, y presentó 20 dias después diarreas y otra serie de indisposiciones, que según los médicos fué un rechazo de su organismo, y falleció el día 30 de diciembre de 2001. Agradezco al Hospital Naval Pedro Mallo, la atención y dedicación de todo el equipo de la Unidad de Transplante, de dicho hospital, incluyendo por supuesto, a las personas que mantienen el lugar higienizado, a las enfermeras y como lo dije antes, a los médicos. Gracias por permitirme contar mi historia
 
Publicado por: albertini de godoy olga irma
Buenos Aires

Provincia de Buenos Aires
Tengo 50 anos,me diagnosticaron MM en Septiembre de 2011. desde marzo del mismo año me sentia muy cansada me dolian todos los huesos y esto me afectaba mucho en vida cotidiana, terminaba doblada de dolor de columna en una guardia con una dexametasona inyectable me sentia bien un par de dias. Seguia mi peregrinar por traumatologos por un lado y hematologo por otro, luego de un examen de orina me detectan una insuficiencia renal, la hematologa no siguio investigando mas y me derivo a un nefrologo. Este individuo para llamarlo de alguna forma solo me dijo que tenia insuficiencia renal probablemente producto del exceso de ingesta de diclofenac e ibuprofeno. Esto habria provocado daño irreversible en los rinones. Seguia sin tratamiento y mi anemis crecia y mis dolores de huesos ya no me dejaban dormir, el medico solo me decia que cuando mejore mi anemia hiciera natacion para calmar un poco esos dolores ya que no podia tomar ningun calmante mas que paracetamol. Hasta que un dia busco otra opinion medica y encuen )mi angel de la guarda) EL DOCTOR SEBASTIAN BUBBE, me llevo al hospital Durand, donde atiende en el Servicio de Nefrologia, alli me hicieron estudios y en el dia me anticiparon que la insuficiencia renal me la habia provocado esta enfermedad , pero como ya les digo menos mal que Dios no nos abandona y nos pone un angel en el camino. A partir de ese momento me derivaron a un hematologo y comence a tratarme con el Dr Alcon Alvarez, comenzo con el tratamiento convencional,dexametasona, talidomida, ciclofosfamida y Velcade. Les cuento que al tercer ciclo de quimio la enfermedad estaba en remision total , y al cuarto ciclo en REMISION COMPLETA. En este momento estoy esperando el trasplante autologo que en cualquier momento me llaman para la internacion, estoy muy ansiosa, en mi regreso les cuento. Les pido a todos los que esten pasando por esta etapa de sus vidas, lo tomen asi, un momento duro, me ayudo mucho el amor de toda mi gente, mis hijas y mi esposo que estuvieron siempre a mi lado y por sobre todo la fuerza de la oracion.
 
Publicado por: Graciela Mercedes
Buenos Aires


Cuando a fines del 2007 nos dijeron que la única esperanza para Mony (mi esposa) era un trasplante de médula con un donante y no había compatibilidad familiar, tuvimos que recurrir al banco mundial de donantes de médula ósea para encontrar una persona sobre la tierra que fuera compatible con Mony. Fue así que un donante de Alemania resultó ser compatible y en febrero de 2008 se pudo hacer el operativo que nos dio tanta esperanza. Sabíamos que era difícil, el procedimiento era muy riesgoso, pero había una esperanza... y nos aferramos a ella. No puedo explicarles la felicidad de saber que a 15.000 km, al otro lado del planeta, había un ser humano que podía hacer que Mony tuviera chances de curarse. Si, aunque tenía una enfermedad terminal, había posibilidades de cura. El operativo fue impresionante. A través del Incucai, un equipo en Alemania y otro más grande en Argentina estaba trabajando para traernos ésa esperanza. El trasplante fue exitoso, tanto, que su médula era 100% alemana y libre de la enfermedad. Pero sabíamos que había otros factores y por eso el alto riesgo. Conozco muchos casos en que les han salvado la vida... En Europa y USA hay una alta tasa de personas que voluntariamente se registran. En Argentina es menor al 1%. Para anotarse te toman una pequeña muestra de sangre. En caso de donación, el procedimiento es similar al de una donación de sangre. Cuanto más personas se registren más posibilidades hay de ayudar a alguien. Ahora tenemos el privilegio y la facilidad de contar con un centro de donantes de médula ósea en el Austral (Ver nota más abajo). Pero para los que no son de Pilar, hay una red importante y pueden consultar en: http://www.incucai.gov.ar/cph/ Intenté transmitirles mi experiencia para que conozcan la importancia que tiene esta donación para alguien que la recibe y para su familia. Regalale una esperanza a alguien... Anotate!
 
Publicado por: Enrique
Capital Federal


hola! tengo 46 años y hasta hace 4 tenia una vida normal,limpiando mi casa muevo mi cama y me fracturo la columna en la zona lumbar, tres meses en cama con un corset y solo levantandome para ir al baño y bañarme mis huesos sueldan nuevamente,sin saber por que paso esto por que me dicen que puede ser osteopenia, hoy se que era imposible pero trabajaba con medicos y luego me echan del trabajo, me sentia morir estaba divorciada con tres hijos y una pareja que recien conocia al poquito tiempo empiezo a trabajar en el sanatorio de la ciudad en la que vivo, empezaron los dolores de cintura, esternon cada vez eran mas fuertes terminaba internada por lumbociatalgia asi paso casi un año hasta que estuve internada 12 dias sin encontrar nada pero una mañana llego mi angel como le llamo yo el dr prino hematologo y me hizo una puncion medular y obtuve el diagnostico menos esperado MM enseguida empeze el tratamiento con dexametasona,talidomida y aminomux. pero los dolores continuaban e hicimos el estudio de histocompatibilidad con mis hermanos ninguno era compatible conmigo me hicieron radioterapia para ayudar con los dolores e ir preparandome para el autotrasplante el 16/09/10 por fin llego el dia tan esperado todo fue un exito, no tuve ninguna complicacion a los 19 dias me dan el alta vuelvo a mi casa con los cuidados que los drs gabriel y basso del sanatorio parque de rosario me recomiendan y mi vida cambio radicalmente vuelvo a tener una vida casi normal ,por que ya algunas cosas no pude volver a hacer,todo fue muy duro pero siempre puse lo mejor de mi gracias a dios tuve el acompañamiento de mis tres hijos ,mi pareja y mi familia toda, hoy a 18 meses del autotrasplante la emfermedad esta controlada pero empeze con dolores nuevamente y no se que hacer, no puedo negar que estoy un poco asustada pero los estudios salen todos bien, aunque el MM destruyo gran parte de mis huesos y eso tarda mucho en recuperarse, bueno a todos los que esten pasando por esto les digo aferrence a la vida por que todo esposible luchemos por una mejor calidad de vida que eso es hoy lo mas importante cariños y muchas fuerzas.
 
Publicado por: sonia pacor
Santa Fe

Mi nombre es Cesar Conte, tengo 46 años y vivo en colonia Baylina, una zona rural del departamento San Salvador en la provincia de Entre Ríos. Estoy casado con Mabel y tenemos dos hijos. Desde joven trabajé en el campo a través de la cría de ganado vacuno y luego inicié una granja avícola. Para comenzar mi relato tengo que remontarme cuatro años atrás, en noviembre de 2007 trabajando con una pala en uno de los galpones de la granja sentí un tremendo dolor en la cintura, el cual atribuí al trabajo forzoso que estaba realizando. Me cuidé un tiempo evitando labores intensas y me recuperé hasta mediados del año siguiente cuando nuevamente volvieron los dolores de espalda, realicé una consulta con un médico que no me dio ninguna solución por lo que recurrí a un traumatólogo quien tras la realización de placas radiográficas me medicó por un simple traumatismo de espalda hasta que sucedió el desenlace; una madrugada lluviosa de septiembre me desperté, me levanté de la cama, caminé hacia la cocina, me sentí descompuesto y me desvanecí agobiado por el dolor. Fui asistido en ambulancia hasta el hospital San Miguel de la ciudad de San Salvador donde en los días siguientes me detectaron una anemia extrema, pues poseía 1.300.000 glóbulos rojos cuando lo normal en un hombre adulto es superar los 4.000.000. Ante la limitación en medios de este hospital me trasladé a una clínica de la ciudad de Crespo, donde además trabajaba un primo, Hugo, en la especialidad de diagnostico por imágenes, quien con la realización de una tomografía se encontró con el peor de los panoramas. De inmediato se puso en contacto con especialistas en hematología del hospital San Martín de Paraná donde con la concreción de numerosos estudios y con el resultado de una punción de médula ósea me diagnosticaron mieloma múltiple Ig G estadio IIIB sumado a una leve insuficiencia renal y con un dosaje de Ig G de 9156 cuando lo normal es menor a 1000. Primero uno no entiende que es lo que esta pasando, nunca antes había escuchado hablar del mieloma múltiple y todo era desconocido para mi. Mientras tanto los dolores de huesos en toda la espalda eran insoportables, el solo hecho de no poder recostarme sobre una camilla es un fiel reflejo de aquel atroz padecimiento. En ese momento solo deseaba que me saquen los dolores aunque nada me aliviaba. No podía bañarme solo ni darme vuelta en la cama por mis propios medios y hasta para ponerme una remera debía recurrir a la ayuda de mi esposa. La realidad marcaba que tenia aplastamiento de vértebras y lesiones osteolíticas en el sacro, los íliones, los omóplatos y las costillas. Una noche, ya estando en mi casa, le exigí a mi esposa que me dijera la verdad y ella, con un poco de temor e incertidumbre sobre como seria mi reacción me explicó que era maligna mi enfermedad aunque las posibilidades de recuperarme podían ser buenas. En un principio me preguntaba ”¿Por qué a mi?”, “¿Qué hice para merecer esto?”… no había razones y si bien nunca tuve maldad hacia nadie y mantuve una vida tranquila y sana, estaba muy enfermo pero lo acepté y me enfoqué en luchar contra el cáncer. Fue entonces que me aferré a la no existencia de tumores en otras partes de mi cuerpo, lo tomé con calma y traté de mantener mi autoestima lo más alto posible. No puedo dejar de hacer referencia al sitio que me acobijaria durante el tratamiento. Situado en Paraná, el hospital San Martín es el centro médico público más importante de Entre Ríos. A pesar de los problemas de infraestructura y las carencias edilicias posee una calidad médica de profesionales de alto nivel. El sector de hematología se encuentra situado en el primero y tercer piso a cargo de las doctoras Claudia y Romina, de quienes recibí una atención médica insuperable como así también la asistencia comprometida del personal de enfermería. Claudia y Romina fueron las gestoras de mi recuperación, a ellas les debo mi vida y siempre les estaré agradecido, tomaron todas las decisiones adecuadas y a su profesionalismo le incorporan una calidad humana y un compromiso sorprendente. El 21 de octubre de 2008 inicié el tratamiento enfocado directamente en el cáncer con dexametasona, aminomux y talidomida, esta última por vía oral. Me intensificaron las dosis de calmantes y poco a poco comenzaron a aliviarse los dolores de espalda. Allí comenzaría nuestro largo peregrinaje a Paraná ya que vivimos a más de 250 kilómetros que recorríamos en dos etapas; la primera hasta Crespo conduciendo mi esposa en nuestro auto, y desde allí Hugo nos llevaba hasta la capital provincial. Varias veces al mes realizábamos este viaje sumado a días de internación en el hospital, donde no solo recibía la quimioterapia sino que también constantes trasfusiones sanguíneas. En una de las primeras internaciones compartí habitación con un hombre también enfermo de cáncer con quien entablando una charla me comentó que hacía más de un año que estaba en tratamiento. Mi pensamiento en ese momento fue “cuanto aguante para soportar tanto tiempo intentando controlar la enfermedad”, sin saber que a mi mismo me esperaba un proceso médico aun más extenso en duración. Mi cuerpo toleraba bien las medicaciones más allá del desgaste lógico del cáncer. Logramos detener su avance pero sin obtener los resultados deseados por lo que tras cuatro ciclos del mencionado tratamiento me realizan un cambio de medicación. Previamente la doctora nos comunicó que la talidomida no era suficiente para bajar los niveles del cáncer como se pretendía siendo necesario iniciar quimioterapias más agresivas para finalizar con un autotrasplante de médula ósea. Ese tal vez fue el momento más duro, tenía todas las esperanzas depositadas en aquel primer tratamiento y en que pronto estaría recuperado. De repente me encontré con que no solo la medicación no funcionaba sino que además en el futuro tendría que viajar a Buenos Aires a realizarme un autotrasplante, algo totalmente desconocido para mí. Por primera vez mi estado de ánimo decaía y era un golpe muy fuerte para mí como también para mi familia, quienes estaban incondicionalmente a mi lado. El camino se ponía cuesta arriba y había que comenzar todo de nuevo. Con el paso de los días recuperé mi autoestima y volví a pensar en positivo y en que la posibilidad de ganarle a la enfermedad estaba intacta aunque llevaría mucho más tiempo de lo que esperaba. Regresaron los viajes a Paraná, continuó la ayuda de Hugo, aquel primo que desde un principio valoró mi fuerza de voluntad y me alentó a seguir porque era posible una recuperación. Fue así que el 9 de marzo inicio el tratamiento con esquema quimioterápico VAD. El primer ciclo sucedió varios días posteriores a lo planeado como consecuencia de que la mutual no entregó la medicación en el plazo correspondiente. Los nuevos ciclos de quimioterapia respondían bien y lográbamos de a poco bajar el nivel de la enfermedad. Otro aspecto positivo marcaba que los intensos dolores de espalda eran parte del pasado y solo sentía molestias entre los omóplatos. A pesar de que cada vez eran más numerosos los viajes a Paraná y mayores los días de internación valían la pena porque ahora si se vislumbraba una luz de esperanza mayor hasta que todo se estancó y las células malignas comenzaron a reproducirse y a avanzar nuevamente elevando los niveles de dosage de Ig G de 3840, cifra más baja que había llegado, a 6045 y en ascenso. Solo quedaba una alternativa como les explicó la doctora a mi esposa y mi hijo mayor una fresca mañana de agosto. Un nuevo cambio de tratamiento y recurrir a la droga más potente para tratar de detener este avance del mieloma múltiple. En aquel momento también surgió la incertidumbre de cómo reaccionaria la mutual ante este pedido de medicación debido a que acudíamos a una de las drogas oncológicas más costosas del país. Completamos a la perfección todos los formularios y respondimos ante cada requerimiento de comprobantes. Aguardamos unos días y al fin llegó la tan esperada medicación. El 25 de agosto inicié el primer ciclo con bertozamib, ciclofosfamida, aminomux, dexametasona y factor estimulante de colonias. Mi cuerpo mostró buena respuesta al tratamiento y para sorpresa de los médicos al cabo del segundo ciclo el dosage de Ig G descendió notablemente a 1017. El nivel de la enfermedad bajaba de manera significativa y estaba a un paso de llegar al autotrasplante. Al fin la paciencia y el esfuerzo de tanto tiempo daba sus frutos y este tercer tratamiento transcurría de manera satisfactoria. El 12 de octubre de aquel 2009 el fallecimiento de mi suegra nos sacudía a todos y a mi me tocaba de cerca porque ella había luchado mas de dos años contra un cáncer de pulmón que finalmente la derrotaba. En los meses anteriores compartimos experiencias similares pero su enfermedad se volvió incontrolable y la deterioró hasta llegar al desenlace final. El dolor por aquella luz que se apagaba nos afectó enormemente. Sin embargo, debíamos seguir adelante y sobreponernos a ese duro golpe. Al día siguiente tenia turno para realizar una reevaluación sobre mi cáncer. En uno de esos tantos días de internación comencé a sentir un dolor molesto en el pie izquierdo, de inmediato se lo comuniqué a la doctora quien sacudiendo la cabeza me dijo que se producía por efecto de la quimioterapia. Polineuropatía periférica en miembros inferiores era el nombre específico del efecto secundario causado por el bertozamib que destruía la mielina, cobertura de los nervios de los pies. Fue así que día a día se incrementaron los dolores hasta volverse insoportables y para colmo de males no existe medicación específica para calmarlos. Ya no podía caminar, por las noches no dormía y estaba tirado en la cama todo el día. Para movilizarme desde el cuarto hasta el baño debía utilizar un sillón de ruedas y el solo hecho de apoyar los pies sobre el piso me hacia estremecer de dolor. No tenia alivio en ningún momento y mientras tanto debía seguir viajando a Paraná y llegaría el primer viaje a Buenos Aires para realizar una interconsulta. Fueron siete horas agotadoras de viaje en colectivo hasta llegar a la terminal de Retiro y de ahí debí moverme por la ciudad aferrado a los brazos de mi esposa y mi hijo. A pesar de la polineuropatía, las noticias sobre la evolución de la enfermedad eran cada vez más alentadoras y con el resultado positivo de la interconsulta en un sanatorio de Capital Federal comenzábamos a transitar la última etapa. Hacia fines de noviembre viajamos a Buenos Aires, esta vez nos entrevistamos con el doctor Juan del CEHT (Centro de Estudios Hematológicos y Trasplante) de la Fundación Favaloro. Aquellos primeros viajes se desarrollaron con tensión de nuestra parte ante la falta de costumbre de movernos y adecuarnos al ritmo de la gran ciudad aunque luego nos habituamos y adaptamos. Para el cuarto viaje en que realizaría los estudios pre-trasplante nos desenvolvimos con soltura, allí conocería la Corporación Medica San Martín, una clínica de alta complejidad que contaba con un sector especial donde los médicos del CEHT llevaban a cabo los trasplantes de médula ósea. Con el resultado positivo de aquellos estudios volvimos a Entre Ríos iniciando la fase de preparación para la recolección de células madres con factores estimulantes. De nuevo en Buenos Aires y con alta expectativa y confianza realicé los días 22 y 23 de diciembre la recolección de células madres. Lamentablemente los resultados no fueron los esperados y dicha recolección fue escasa. Al día siguiente regresamos consiguiendo los últimos dos pasajes disponibles hacia San Salvador llegando a mi casa alrededor de las 23 horas de Nochebuena. Frustrado, decepcionado, cansado y con intensos dolores en los pies por la polineuropatía convirtieron a aquella navidad del 2009 en la más amarga que haya vivido. Sin embargo, en Año Nuevo la reunión familiar habitual con mis hermanos y primos significó un envión para mejorar mi estado de ánimo y encarar esperanzado la preparación para la siguiente recolección. Posteriormente recibí en Paraná la aplicación de factores estimulantes de colonia para nueva movilización. Vuelvo a Buenos Aires y el 28 de enero, instalado en la Corporación Médica realizo la segunda recolección de células madres. Fueron cuatro horas agotadoras conectado a la máquina de aférisis Baxter modelo Fenwal con la incertidumbre de no saber cuales serian los resultados; el pulgar en alto de uno de los bioquímicos fue un buen indicio pero faltaba la confirmación de la doctora. Un rato más tarde tuvimos la certeza de que la recolección era exitosa y ampliamente suficiente para llevar a cabo el autotrasplante. Mis células madres se congelaron y nosotros regresamos unos días a Entre Ríos con la satisfacción de haber logrado uno de los objetivos principales. Pasamos tres semanas muy tranquilas aguardando el llamado de los médicos para volver a Buenos Aires. Solo faltaba el último esfuerzo. La Corporación Médica San Martín, ubicada en el partido del mismo nombre en Buenos Aires posee un área especial de trasplante de médula ósea con dos habitaciones con baño privado, office de emergencia y sistema de barrera sanitaria. Cuenta con un sofisticado sistema de purificación de aire que permite a enfermos con deficiencias inmunológicas una estadía segura. El grupo médico que me atendió pertenecía al CEHT (Centro de Estudios Hematológicos y Trasplante) y era encabezado por los doctores Juan y Alejandro sumado a la doctora Sandra quien coordinaba a diario el seguimiento de mi evolución. Además, se contaba con un grupo de enfermeras especializadas en el área, psicólogos y nutricionistas. Fue así que el 24 de febrero me interno en dicha Corporación Médica. Primero recibo la quimioterapia con melfalan para eliminar toda la médula ósea y finalmente, el 1º de marzo de 2010 asistido por todo el cuerpo médico y controlados muy de cerca todos mis signos vitales me realizan el autotrasplante de médula ósea. En aproximadamente una hora me infundieron a través del catéter 480 ml de células progenitoras hematopoyéticas de sangre periférica siendo el procedimiento bien tolerado por mi cuerpo. El momento cumbre se había concretado, volvía a nacer y sin dudas, el 1º de marzo es la fecha de mi nuevo cumpleaños. Los días posteriores serian los más delicados permaneciendo en la habitación totalmente aislado aunque recibía a diario la visita de mi esposa ingresando a la unidad aislada con la indumentaria adecuada. Mi cuerpo se encontraba sin defensas inmunológicas y pronto aparecerían los síntomas habituales de estos procesos. A partir del segundo día presenté episodios de diarrea, al cuarto día fiebre iniciando tratamiento antibiótico. Por empeoramiento del cuadro abdominal me incorporarían más antibióticos y lo mismo sucedía ante la persistencia de la fiebre y deposiciones sanguinolentas. La mayor preocupación fue la aparición de hipoventilación en el pulmón derecho que luego presentaría buena evolución. En cuanto al aspecto hematológico me trasfundieron dos unidades de glóbulos rojos y requerí plaquetas en siete oportunidades. El “prendimiento” de la nueva médula fue un éxito total y a la semana comenzaba a producir los primeros glóbulos blancos. La evolución rápida permitió que el 17 de marzo me dieran el alta de la internación, una semana antes de lo planeado. En los próximos 20 días me hospedaría en un hotel junto a mi esposa tomando todos los recaudos necesarios para evitar infecciones y concurriendo a control todas las semanas. Aquellos últimos días fueron más llevaderos con el mejoramiento de mi estado corporal y la compañía de mi esposa, debo reconocer que la etapa de aislamiento me afectó notablemente. Debido a la evolución excelente que presenté, recibí el alta definitiva el 6 de abril y al día siguiente regresamos a Entre Ríos tras haber vivido 45 días en Buenos Aires. Muy emotivo fue el reencuentro con mis hijos, quienes mientras tanto habían continuado con los trabajos en el campo. De nuevo en casa y con toda la familia unida comenzaba la etapa de recuperación. Durante el primer año post-transplante mi organismo podía tener dificultades para defenderse de las infecciones porque mi sistema inmunológico no estaría aun lo suficientemente maduro. Por ello, las infecciones bacterianas y virales podrían plantear un serio problema por lo que debía tomar una serie de cuidados en la alimentación, en el mantenimiento de la higiene personal, oral y ambiental y en la rutina diaria evitando exposiciones innecesarias. Como complemento realizaría controles médicos mensuales. Desde el inicio de la primera quimioterapia hasta el regreso de Buenos Aires luego de realizar el TAMO pasaron un año y medio muy difíciles pero gratificantes porque al final logré el objetivo. Los profesionales siempre destacaron que entre las razones del éxito encontraban a que era una persona joven y más allá del mieloma múltiple, el resto de mi organismo estaba sano. Nunca fumé ni tomé alcohol por lo que los órganos principales se encontraban fuertes. En todo ese tiempo jamás fui rebelde con los que estaban a mí alrededor y mi familia destaca lo dócil que he sido a pesar del malestar lógico provocado por la enfermedad. Seguí al pie de la letra todas las indicaciones de los médicos, a quienes les estaré eternamente agradecido tanto a los de Paraná como a los de Buenos Aires y así también a Hugo que en su condición de médico facilitó mi tratamiento y fue indispensable con su acompañamiento permanente. La negación no sirve y aunque cueste y duela hay que asumir que se está enfermo y tratar de asimilar de la mejor manera posible la nueva vida. Es así, te cambia la vida para siempre, es un giro de 360 grados y se debe aprender a convivir con el cáncer. Es indispensable para sobreponerse mantener en alto el estado de ánimo y la fuerza de voluntad. Es fundamental el acompañamiento de la familia y en mi caso en particular solo tengo palabras de agradecimiento porque siempre estuvieron a mi lado apoyándome, asistiéndome y haciendo todo lo que tenían a su alcance. Sin dudas, una mención especial merece Mabel, mi esposa, porque fue mi sombra desde el primer día, pendiente de mí las 24 horas fue mi fiel compañía en este proceso. Me han quedado secuelas físicas y como consecuencia del aplastamiento de las vértebras me bajé casi 10 cm de estatura y quedé un poco encorvado. Además, no puedo volver a trabajar; fue duro de asimilar cuando la doctora me dijo que no debía andar a caballo ni arriar el ganado como así también evitar toda actividad forzosa. En síntesis, no puedo realizar ninguno de los trabajos que practiqué toda mi vida en el campo pero lo entiendo porque es por el bienestar de mi salud. Aunque no cabe duda que el peor efecto es la persistencia de la polineuropatía periférica, pues actualmente continúo con dolores en los pies lo que me condiciona a caminar poco y moverme lo menos posible para evitar mayores dolores. En cuanto a la parte médica realizo controles cada tres meses en el hospital San Martín de Paraná con el mismo equipo médico que inicié el tratamiento. Ya han pasado un año y medio desde mi autotrasplante de médula osea y en conclusión puedo decir que al mieloma múltiple le gané la batalla más difícil y hoy me encuentro en remisión completa, no hay rastros de la enfermedad y deseo que así continúe por mucho tiempo más aunque soy consciente de que estaré en alerta y bajo controles por el resto de mi vida. Ante la adversidad nunca hay que bajar los brazos porque al final la recompensa a tanto esfuerzo se hace presente y puedo afirmar que al cáncer se lo derrota con fe, con optimismo, con fortaleza, con sacrificio, con esmero, con paciencia, con ganas de vivir y yo quiero vivir…
 
Publicado por: Cesar Conte
Entre Ríos



Hola, tenía 42 años recién cumplidos cuando me diagnosticaron "Mieloma múltiple". Jamás había oído el nombre de esa enfermedad. El hematólogo que me dio la noticia, se sorprendió, porque dijo que es una enfermedad que afecta a personas de más edad. Y después de pasar por todos los estados emocionales como ya sabrán, aquí estoy, todos los días son un nuevo desafío. Me cuesta asimilar que ya no puedo ser independiente, como antes y tener que depender de otra persona es muy difícil. Soy un poquito porfiada pero no alcanza. Lo que más afectado tengo es la columna, porque tengo aplastamiento de vértebras, pero igual ando. Mi vida, cambió el 100%, y es muy triste darse cuenta de eso. Estoy con el tratamiento de Talidomida, Dexametasona y los inyectables. Pero lo más importante, es que tengo mucha fe en Dios y creo mucho en la virgencita de Guadalupe, dentro de todo soy bastante positiva. Quiero vivir unos años más para poder disfrutar de mi hijo. Les deseo toda la fuerza del mundo, y no nos demos por vencidos. Gracias y hasta siempre.
 
Publicado por: Patricia Borda
Cordoba


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